Cześć

W biogramie tej strony zmieściłam kilka linijek o sobie, żebyście wiedzieli, kto do was pisze Ale to tylko fragment większej całości — historii pełnej zakrętów, walki i pytań bez prostych odpowiedzi. I tak jak nie da się jej streścić w kilku zdaniach, tak i tutaj będzie opowiadana etapami — bo minęło już wiele czasu, a niektóre rzeczy wracają dziś bardziej jako wspomnienia niż świeże wydarzenia.

Dziś chcę opowiedzieć Wam o sobie trochę więcej. Tak, jak opowiada się coś ważnego — ludziom, którzy naprawdę rozumieją.

Po pierwsze — witam Was w Nowym Roku

Pisałam w poprzednim poście, że styczeń będzie dla mnie czasem odpoczynku. Czasem bycia trochę dalej — od Facebooka, od ekranu, od codziennego pędu. I tak właśnie było.

Nie wracam z nowymi siłami, bo ból nadal jest ze mną niemal każdego dnia i zabiera bardzo dużo energii.

Ale wracam z nieco spokojniejszą głową. Z bardziej uporządkowanymi myślami — choć oczywiście nie ze wszystkimi

Zmiana miejsca, cisza, bycie „poza” — to wszystko pozwoliło mi oczyścić umysł. Ale jedno się nie zmieniło: cały czas myślałam o Was.

O naszych historiach. O tym, jak nieoczywiste, trudne i samotne potrafi być życie z bólem nerwu trójdzielnego.

Przez te tygodnie dużo rozmyślałam. Czytałam. Wracałam myślami do swojej drogi — do momentów, w których nikt jeszcze nie nazywał tego bólu po imieniu. Do lat szukania odpowiedzi. Do niezrozumienia. Do nadziei i do jej tracenia.

Dlatego dziś chcę opowiedzieć Wam o sobie trochę więcej.

Z neuralgią (neuropatią) nerwu trójdzielnego mierzę się już 12 lat.

Niedługo zacznie się trzynasty rok. Pechowa trzynastka? A może po prostu kolejny rozdział.

Moja historia zaczęła się od guza w kącie żuchwy. Ból, który wtedy poczułam, był jednym z najsilniejszych w moim życiu.

Kiedy trafiłam na chirurgię szczękowo-twarzową Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus na Lindleya w Warszawie, początkowo straszono mnie szkliwiakiem.

Usypiano mnie do operacji, a w mojej głowie krążyła jedna myśl: "błagam, niech to nie będzie szkliwiak".

Po operacji okazało się, że to „tylko” torbiel. Ogromna ulga.

Ale nikt nie przygotował mnie na to, co miało przyjść później.

Zamiast ulgi, wraz z gojeniem się ran, pojawiał się coraz silniejszy ból.

Słyszałam od lekarzy, że to minie. Że nerw potrzebuje czasu.

Najpierw mówiono o roku. Potem o dwóch. Potem o pięciu. A nawet o dziesięciu latach ( w 10tą rocznicę naprawdę liczyłam, że ból zniknie )

Kiedy ból nie mijał, po pół roku od pierwszej operacji zoperowano mnie ponowni. Potem trzecia operacja.

Antybiotyki. Hospitalizacje. Kolejne nadzieje i kolejne rozczarowania.

Aż w końcu — po ponad dwóch latach — padła diagnoza - neuralgia nerwu trójdzielnego.

Dostałam leki. Powiedziano mi: teraz już wiemy, co jest — będzie dobrze.

I wtedy... po dwóch tygodniach od przyjmowania Tegretolu i Baklofenu wydarzyło się coś, czego kompletnie się nie spodziewałam.

Moje samopoczucie zaczęło się gwałtownie pogarszać.

Pojawiła się wysoka gorączka, potężne osłabienie, wysypka, bóle całego ciała. Czułam się tak, jakby organizm nagle powiedział: stop.

Trafiłam na oddział zakaźny. Nikt wtedy nie łączył tego z lekami. Szukano infekcji — wirusa, bakterii, czynnika z zewnątrz.

A tymczasem mój organizm reagował na coś, co miało mi pomóc.

Badania pokazały bardzo niski poziom leukocytów i przeciążenie wątroby. Wyglądało to jak choroba zakaźna, choć nią nie było.

Dopiero po czasie okazało się, że była to ciężka reakcja polekowa.

Kiedy leki zostały odstawione, mój organizm zaczął powoli wracać do formy.

Parametry stopniowo się poprawiały, gorączka ustępowała, a ciało — choć wyczerpane — zaczęło się regenerować.

Ale ja znów zostałam sama z bólem nerwu trójdzielnego — bez leczenia, bez rozwiązania, bez odpowiedzi na pytanie: co dalej?

Mój organizm się odbudowywał, ale ból pozostał.

To był moment, w którym po raz kolejny musiałam nauczyć się funkcjonować w rzeczywistości, gdzie zdrowienie nie zawsze oznacza ULGĘ.

Wiedziałam tylko jedno: dalej tak żyć się nie da, a jednocześnie nie miałam pojęcia, w którą stronę iść.

Zaczęłam więc szukać. Kolejnych lekarzy. Kolejnych specjalistów. Kolejnych opinii.

Jeździłam po różnych klinikach i gabinetach, pokazywałam dokumentację, wyniki badań, tłumaczyłam, jak mój organizm reaguje na leczenie. To nie były pojedyncze sytuacje — inne leki przeciwpadaczkowe również wywoływały u mnie silną leukopenię.

Niestety bardzo często nie spotykało się to z realną uważnością.

Podczas 10–15-minutowych wizyt słyszałam, że „tym razem” lek jest nowej generacji i że nie powinnam mieć skutków ubocznych.

A jednak już po tygodniu czułam się jak zombie — z bólem całego ciała, skrajnym wyczerpaniem i poczuciem, że znów płacę zbyt wysoką cenę.

W końcu musiałam sama podjąć decyzję o zaprzestaniu przyjmowania leków przeciwpadaczkowych.

Od tamtej pory minęły lata.

Ból nie zniknął. Zmieniał się. Ewoluował, a ja z nim.

Czasem dawał mi chwilę oddechu, a czasem odbierał wszystko: energię, koncentrację, radość z prostych rzeczy.

I właśnie dlatego powstała ta strona.

Nie jako poradnik.

Nie jako zbiór „złotych rad”.

Tylko jako miejsce dla ludzi, którzy żyją z bólem nerwu trójdzielnego — niezależnie od tego, czy jest to klasyczna neuralgia, czy ból po uszkodzeniach mechanicznych czy chemicznych.

Miejsce, w którym nie trzeba się tłumaczyć, dlaczego boli.

Miejsce, w którym nikt nie mówi: ale przecież wyglądasz dobrze.

Miejsce, w którym można powiedzieć: "dziś nie mam siły" — i to wystarczy.

Jeśli tu jesteś, to prawdopodobnie niesiesz swój własny ciężar.

I chcę, żebyś wiedział/a jedno: nie jesteś w tym sam/a.

Ja też tu jestem.

Z bólem. Z historią. Z doświadczeniem.

I z potrzebą, żebyśmy nie musieli przez to przechodzić w ciszy.

Ta strona nie powstała z teorii.

Powstała z bólu, z niezrozumienia i z długiej drogi szukania odpowiedzi.

Jeśli tu jesteś — to znaczy, że Twoja historia też ma znaczenie.

I choć każda z nich jest inna, jedno mamy wspólne:

nie musimy przechodzić przez to w samotności

Luty już się zaczął — więc działamy dalej Niedługo wrzucę kolejne wpisy

← Wszystkie artykuły