Witajcie,

Powoli wracam do pracy i do Was. Obiecałam ostatnio więcej merytorycznych treści, ale ostatni tydzień - naznaczony kilkudniową migreną - odebrał mi przestrzeń na czytanie, analizowanie i układanie myśli. Dlatego proszę Was o odrobinę cierpliwości

Nie chciałam jednak zostawiać Was bez żadnych treści. Dlatego zrobiłam sobie krótką przerwę w zajęciach i przelałam na papier kilka refleksji, które pojawiły się po nagraniu jakie dostałam od trójsiostry Joanny.

Asia zaproponowała dziś temat mojej publikacji i przy okazji wyrzuciła z siebie złość i frustrację - uczucia, które doskonale znam i które wracają w kontekście tematu, o którym będę jeszcze wiele razy pisać - czyli braku empatii, niewidzialności i niewiedzy społecznej związanej z bólem i neuropatią nerwu trójdzielnego.

Przypomniała mi przy tym historie z życia naszych "trójdzielnych" przyjaciół. A ponieważ sama często mierzę się z podobną złością i bezsilnością, postanowiłam się tym z Wami podzielić.

Przy okazji chcę też opowiedzieć o małym pomyśle - próbie "odczarowania" naszej choroby z niewidzialności. To nie będą czary, które przynoszą natychmiastowy efekt. Bardziej coś na kształt uporczywych kropli wody, które z czasem może wydrążą skałę.

Jednak nim do tego przejdę, opisze te małe, a jakże znaczące sytuacje z życia osób żyjących z bólem.

Nasza trójdzielna Aga podczas wizyty u specjalisty od leczenia bólu usłyszała z jego ust:

"Jest Pani pomalowana i dobrze ubrana. Nie widać, żeby Pani cierpiała."

Trudno opisać, jak bardzo takie słowa potrafią zranić - jak szybko wywołują falę negatywnych emocji: od złości, przez bezsilność, aż po głębokie poczucie niezrozumienia i rozczarowania. Jak można - jako lekarz, jako specjalista - sprowadzić czyjeś cierpienie do wyglądu?

Zdanie to odsłania jeden z najbardziej problematycznych mechanizmów w naszym społecznym postrzeganiu choroby:

Przekonanie, że cierpienie powinno być widoczne. Że jeśli ktoś "dobrze wygląda", to znaczy, że "nie może aż tak cierpieć".

A przecież jest dokładnie odwrotnie. Gdyby ból zawsze miał swoją wyraźną reprezentację w wyglądzie - gdyby zostawiał ślady na skórze, deformował rysy twarzy albo odbierał możliwość "normalnego" funkcjonowania - choroby niewidzialne po prostu by nie istniały jako kategoria. Byłyby oczywiste, zauważalne i - co za tym idzie - trudniejsze do podważenia.

Tymczasem człowiek, jako istota społeczna, wykształcił szereg mechanizmów adaptacyjnych, które pozwalają mu funkcjonować mimo cierpienia. Jednym z nich jest zdolność do regulowania ekspresji emocji i objawów - świadomego lub nieświadomego "maskowania" tego, co mogłoby zostać odebrane jako słabość.

Z perspektywy ewolucyjnej ma to głęboki sens. W środowisku, w którym przetrwanie zależało od przynależności do grupy, sprawności i zdolności do działania, nadmierne ujawnianie oznak słabości mogło prowadzić do marginalizacji, utraty pozycji, a w skrajnych przypadkach - wykluczenia czyli śmierci. Organizm uczył się więc kompensować: utrzymywać funkcjonalność, kontrolować ekspresję bólu, "trzymać się w ryzach". Współcześnie te mechanizmy nie zniknęły - zmienił się tylko kontekst.

Nadal, moim bólu staramy się wyglądać "w porządku", nadal dążymy do zachowania kontroli nad tym, co pokazujemy światu. Makijaż, uśmiech, wyprostowana sylwetka - to nie dowody braku cierpienia, lecz często narzędzia radzenia sobie z nim. Formy adaptacji, które pozwalają przetrwać dzień, wyjść do ludzi, nie rozsypać się całkowicie. Dlatego ocenianie bólu przez pryzmat wyglądu jest nie tylko powierzchowne - jest fundamentalnie błędne! Ignoruje zarówno biologiczne mechanizmy przystosowawcze, jak i psychologiczną potrzebę zachowania godności, sprawczości i kontroli. Cierpienie nie ma obowiązku być widoczne, żeby było prawdziwe.

I właśnie dlatego tak łatwo ulegamy złudzeniu, że widzimy więcej, niż widzimy naprawdę.

Kiedy czekałam na trzecią operację szczęki, ubrana w niebieski strój przypominający odzież chirurgiczną, podeszła do mnie kobieta i zapytała, o której godzinie będę operować jej syna. To była pomyłka – absurdalna, a nawet zabawna. Uśmiechnęłam się wtedy. Ale ta sytuacja pokazała mi coś ważnego: jak bardzo polegamy na powierzchownych sygnałach i jak szybko budujemy na ich podstawie przekonania, które nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. A moja rzeczywistość tamtego dnia, była skonstruowana z niepewności, przerażenia, bólu i strachu. I właśnie dlatego to, co widać, tak rzadko oddaje prawdę o tym, co ktoś naprawdę przeżywa.

Inna historia: żona mojego trójkumpla, który niedawno zaczął zmagać się z neuropatią nerwu trójdzielnego, powiedziała, że stracili połowę znajomych. Ludzie byli na nich źli, bo "nie wychodzą", "nie spotykają się", "zniknęli z życia towarzyskiego".

Nikt nie zapytał, co się dzieje. Nikt nie spróbował zrozumieć. Bo tego nie widać.

Sama przeżyłam wiele podobnych sytuacji i za każdym razem wraca do mnie tytuł jednej z książek Mel Robbins - "Pozwól im".

Choroba redefiniuje życie - nie tylko nasze ciało i codzienność, ale również wszystko to, co to życie otacza, w tym relacje. I choć samo mierzenie się z bólem jest już wystarczająco trudne, często okazuje się, że to właśnie ludzie wokół nas przechodzą swój własny "egzamin".

Nie wszyscy go zdają. I trudno się temu dziwić w świecie, który wciąż ufa temu, co widzialne i łatwe.

To jest właśnie przekleństwo chorób niewidzialnych - takich jak fibromialgia, depresja czy neuralgia i neuropatia nerwu trójdzielnego. Chorób, które nie mają opatrunku, gipsu ani widocznej rany. Chorób, które rozgrywają się pod skórą, w układzie nerwowym, w ciele, które z zewnątrz może wyglądać "normalnie". Właśnie dlatego tak łatwo je zignorować, zbagatelizować albo zwyczajnie nie zauważyć.

I może właśnie w tym miejscu warto naprawdę zrozumieć sens tych słów – pozwól im. Pozwólmy odejść tym znajomościom, które nie wytrzymały próby. Tym relacjom, które nie udźwignęły prawdy o naszym życiu, kiedy przestało być ono wygodne, lekkie i "łatwe do zaakceptowania".

Skoro i tak mierzymy się z czymś tak wymagającym, jak ból, to czy naprawdę warto dodatkowo dźwigać ciężar relacji, które nas nie wspierają?

Może brzmi to idealistycznie, ale przecież tak niewiele potrzeba: telefon, wiadomość, krótkie "jak się czujesz?". To naprawdę niewielki wysiłek, a może znaczyć bardzo wiele.

Nie trzeba wszystkiego rozumieć. Nie trzeba mieć gotowych odpowiedzi. W takich momentach wystarczy empatia - albo po prostu zwykłe, ludzkie zainteresowanie drugim człowiekiem.

Joanna, która natchnęła mnie do napisania tej treści, wróciła niedawno z krótkiej podróży. Na zdjęciach - uśmiech, słońce, piękne kadry. Ale zdjęcia to tylko ułamki sekund. Chwile, które potrafimy "zagrać". Uśmiech można wymusić. Ból - ukryć.

Dlatego oprócz tych radosnych fotografii Asia publikuje też inne: z zabiegów, z wizyt u specjalistów, z dni spędzonych w domu, kiedy walczy z bólem w ciszy, w towarzystwie swoich kotów. Opowiada swoją historię znajomym, aby ją zauważyli w innym świetle. Poznali nową Asię żyjącą z bólem. A mimo to zdarza jej się trafić na niezrozumienie.

"Masz luki w pamięci przez leki!? A może to tylko twoja wymówka?"

W takich chwilach, na sekundy traci się grunt pod nogami... sam ból wpływa na nasz mózg i procesy poznawcze, a dodatkowo leki... Na taki tekst stać tylko kogoś, kto nie ma za grosz wyczucia. Bo nie trzeba wiedzieć wszystkiego, ale warto czasami po prostu być wyrozumiałym albo, jesli jest sie Sheldonem Cooperem, trzymać język za zębami. Bo tego bólu nie widać na pierwszy rzut oka, nie widać skutków tej choroby, ale one są.

Często pojawia się też inny zarzut - dotyczący pracy.

Ktoś patrzy z boku i myśli:

"Pracuje na pół etatu? Czyli może nie chce więcej. Może jest leniwa".

A prawda jest zupełnie inna. Ból odbiera energię. Leki odbierają energię. Organizm jest w ciągłej walce.

To nie jest kwestia wyboru ani ambicji. To kwestia możliwości.

Nie jesteśmy tak wydolni jak osoby, które nie żyją z przewlekłym bólem. I to nie jest słabość - to realność, z którą musimy się mierzyć każdego dnia.

Najtrudniejsze w tym wszystkim jest zderzenie z niezrozumieniem. Czasem to boli bardziej niż sam ból. Bo gdyby brakowało nam ręki, gdyby połowa twarzy była sparaliżowana, gdyby cierpienie miało wyraźny, widoczny kształt - świat reagowałby inaczej. Byłoby więcej przestrzeni, więcej empatii, więcej uważności.

A tak? Ból jest i rozwala życie. Leki również. A jednocześnie – tego nie widać.

I właśnie to sprawia, że ta niewidzialność tak bardzo boli. Dlatego chcę zrobić coś małego.

Za kilka miesięcy - 7 października - obchodzimy Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Neuralgii Trójdzielnej. To dobry moment, żeby mówić głośniej o tym z czym się mierzymy. Ale może można zrobić coś więcej...

Chcę tego dnia narysować na swojej twarzy uproszczony schemat nerwu trójdzielnego - czerwony, wyraźny, widoczny.

Chcę zaprojektować symbol, który będzie znakiem tej choroby.

Chcę pokazać światu coś, czego na co dzień nie widać. Bo nasza choroba nie jest niewidzialna, ona jest NIEZAUWAŻONA.

I najwyższy czas to zmienić. Jeszcze nie raz będę wspominać o tym pomyśle, więc jeśli ktoś będzie chciał ze mną tego dnia pokazać realność naszego bólu, zapraszam im nas więcej, tym będziemy głośniejsi!

©Tekst autorski. Proszę nie kopiować bez oznaczenia źródła

← Wszystkie artykuły