Dziś chciałabym poruszyć temat, który siedzi nam wszystkim w głowach, a o którym rzadko mó...

Dziś chciałabym poruszyć temat, który siedzi nam wszystkim w głowach, a o którym rzadko mówi się głośno. Neuralgia nerwu trójdzielnego (i mam tu na myśli wszystkie jej oblicza) nosi również drugą, bardzo niechlubną nazwę, z którą, o zgrozo, niektórzy z Was spotkali się w gabinetach lekarskich. Mnie na szczęście nigdy to nie spotkało, ale sama trafiłam na nią podczas czytania jednego z pierwszych artykułów o neuralgii w internecie.

Jako autorka tekstów publikowanych na nowych platformach muszę uważać na słownictwo, bo mimo wszystko chciałabym, żeby ten artykuł dotarł do każdego, kto mierzy się nie tylko z bólem przewlekłym, ale również ze wszystkimi konsekwencjami życia z fizycznym, obciążającym dyskomfortem, który wpływa także na nasz umysł.

Bowiem ciało i umysł są jednością, której nie wolno rozdzielać. Niestety przez wiele lat medycyna traktowała ból i psychikę jak dwa oddzielne światy. Z jednej strony było ciało składające się z nerwów, receptorów, mięśni, skóry. By je ocenić potrzebne są wyniki badań, rezonanse i opisy. Z drugiej strony mamy psychikę, czyli emocje, nastrój, lęk, depresję i radzenie sobie z trudnymi sytuacjami.

Pacjent trafiał do pierwszego świata, a system często zapominał o tym drugim. Współcześnie coraz więcej badaczy, szczególnie neurobiologów, mówi głośno, że taki podział nie ma większego sensu i że ciało oraz psychika nie funkcjonują w oderwaniu od siebie. Paradoksalnie nie jest to jednak rewolucyjna, nowa myśl, a raczej powrót do bardziej całościowego spojrzenia na człowieka, które gdzieś po drodze zostało rozdzielone.

Mam jednak wrażenie, że ta zmiana myślenia nie dotarła jeszcze do wszystkich gabinetów lekarskich. Szczególnie w tych, w których pojawia się pacjent z bólem przewlekłym, który nie jest po prostu bólem trwającym dłużej. Nie jest zwykłym przedłużeniem ostrego bólu po urazie czy zabiegu. To zjawisko znacznie bardziej złożone. Badacze z całego świata coraz częściej opisują go nie tylko jako objaw, ale jako stan wpływający na funkcjonowanie całego organizmu, od układu nerwowego po emocje, pamięć, koncentrację i sposób postrzegania rzeczywistości.

W pewnym momencie przestajemy walczyć wyłącznie z samym bólem. Zaczynamy walczyć ze zmęczeniem oraz bezsennością. Z lękiem przed kolejnym dniem bądź z ciągłym analizowaniem własnego ciała. Z pytaniami, które wracają regularnie: „Czy dzisiaj będzie mocno boleć?”, „Czy będę w stanie wyjść z domu?”, „Czy kiedyś przestanie boleć?”.

Osoby, które nigdy nie doświadczyły przewlekłego bólu, często wyobrażają go sobie jako bardziej intensywną wersję zwykłego bólu: boli więc biorę lek, po którym przechodzi. Tymczasem życie z bólem wygląda inaczej... nie ma takiej “tabletki przeciwbólowej”, która wyłączy ból neuropatyczny, nie każdy może liczyć na zabieg, który łagodzi intensywność doznań bólowych. W pewnym momencie okazuje się, że przeciwnikiem nie jest już wyłącznie sam ból. Staje się nim również życie, które krok po kroku zaczyna się do niego dostosowywać, bo przewlekły ból potrafi zabrać zaskakująco wiele rzeczy.

Najpierw odbiera spontaniczność, potem poczucie bezpieczeństwa, następnie zdolność planowania. W końcu potrafi nawet odebrać poczucie bycia sobą.

Czasami patrząc w lustro, gdy ból jest najbardziej intensywny, nie rozpoznaję własnego odbicia. Nie dzieje się to nagle. Nie ma jednej granicy, po przekroczeniu której człowiek mówi: „od dziś psychicznie sobie nie radzę”. Jest to raczej powolny proces przypominający drążenie skały przez wodę. Każdy dzień osobno wydaje się możliwy do przeżycia. Problem polega na tym, że takich dni robi się sto, dwieście, tysiąc...

Właśnie dlatego badania od lat pokazują silny związek między przewlekłym bólem a obniżonym nastrojem, zaburzeniami lękowymi czy depresją. Nie dlatego, że osoby cierpiące są słabsze psychicznie albo gorzej radzą sobie z przeciwnościami losu Powód jest banalny i prosty - organizm nie został zaprojektowany do nieustannego funkcjonowania w stanie alarmowym.

Ból jest przecież sygnałem ostrzegawczym, którego zadaniem jest przekazać informację do mózgu: „coś jest nie tak, trzeba zareagować”. Problem pojawia się wtedy, gdy ten alarm nie wyłącza się przez miesiące albo lata.

Wyobraźcie sobie życie w cieniu ciągłego, irytującego wyjca, którego nie da się wyłączyć. Od razu przypomina mi się scena z sitcomu Przyjaciele, w której Phoebe przez pół nocy próbuje poradzić sobie z piszczącym czujnikiem dymu. Ten dźwięk nie daje jej spokoju, doprowadza do frustracji i odbiera cierpliwość, a ona mimo wszystko nie przestaje z nim walczyć. Przewlekły ból bywa właśnie taki. Nieustannie obecny, męczący i przypominający o sobie prawie zawsze. Przez takiego wyjca układ nerwowy zaczyna działać inaczej. Pojawia się przewlekłe napięcie, wyczerpanie, problemy ze snem i koncentracją. Człowiek zaczyna funkcjonować tak, jakby jego organizm nieustannie spodziewał się zagrożenia.

I właśnie tutaj pojawia się temat, o którym mówi się bardzo rzadko, choć prawdopodobnie przewija się przez myśli wielu osób żyjących z przewlekłym bólem. Gdyż zdarzają się chwile, kiedy problemem nie staje się już sam ból, ale zmęczenie codziennym funkcjonowaniem z nim. W głowie zaczynają pojawiać się myśli, nad którymi nie mamy czasami kontroli: „nie chcę już istnieć w tym stanie”, „mogę już się nie obudzić”, „jestem zmęczona/y takim życiem”, „mam dość tego życia”.

Wiele osób boi się takich myśli. Uznaje je za coś wstydliwego albo niebezpiecznego. Tymczasem są one bardziej opowieścią o granicach ludzkiej wytrzymałości niż o pragnieniu śmierci. Nikt z nas nie chce przestać żyć... po prostu (i tak po ludzku) bardzo często chcemy przestać cierpieć.

Paradoksalnie o tym wszystkim pacjenci dowiadują się najrzadziej. Po diagnozie słyszą, jakie leki przyjmować, jakie badania wykonać i kiedy zgłosić się na kontrolę. Rzadko słyszą natomiast: „to może być bardzo trudne psychicznie”. Jeszcze rzadziej: „jeśli poczuje się pani/pan rozsypany emocjonalnie, to nie znaczy, że dzieje się coś nieprawidłowego”. A uważam, że właśnie takie zdanie powinno padać częściej.

Na początku swojej drogi z bólem wielu z nas przez długi czas próbuje wytrzymać. Najpierw jeszcze trochę, potem jeszcze miesiąc i następnie jeszcze rok. Zaczynamy mierzyć się ze zmianami, które są następstwem zmęczenia organizmu. Zmianami naszej osobowości, spadku energii. Psycholog lub psychiatra pojawiają się często dopiero wtedy, gdy wszystko zaczyna się rozpadać.

W świecie idealnym pacjent nie wychodziłby z gabinetu wyłącznie z receptą i terminem kolejnej wizyty. Ktoś powiedziałby mu również, że przewlekły ból potrafi obciążyć nie tylko ciało, ale i psychikę, a jedno i drugie zasługuje na taką samą uwagę.

Nawet niektóre leki stosowane w leczeniu depresji znalazły zastosowanie również w terapii wybranych rodzajów bólu neuropatycznego. Dla wielu pacjentów bywa to zaskakujące, bo nadal funkcjonuje przekonanie, że jeśli lek wpływa na nastrój, to problem musi być „w głowie”. Tymczasem neurobiologia jest znacznie bardziej skomplikowana. Te same układy neuroprzekaźników uczestniczą zarówno w regulowaniu emocji, jak i odczuwaniu bólu.

Nie istnieje jednak jedna tabletka rozwiązująca problem. Tak samo jak nie istnieje jedno rozwiązanie dla wszystkich. Droga do odzyskiwania równowagi rzadko prowadzi tylko jednym torem, ponieważ czasem pomaga leczenie standardowe, czasem wsparcie terapii, czasem ruch, jeśli organizm na niego pozwala, a czasem po prostu obecność ludzi, którzy zostają obok lub miejsce, w którym człowiek po raz pierwszy czuje, że ktoś naprawdę go rozumie.

Grupy wsparcia również mają swoją mniej oczywistą stronę. Choć są ważne dla każdej osoby żyjącej z bólem, to niestety ludzie najczęściej pojawiają się w nich wtedy, kiedy jest źle. Kiedy ból staje się trudny do zniesienia, kiedy pojawia się lęk, bezradność albo potrzeba znalezienia odpowiedzi na pytania, których nikt wcześniej nie pomógł im zadać. Rzadziej widzimy tych, którym po pewnym czasie udało się odzyskać równowagę, bo kiedy przychodzi poprawa, wielu z nas po prostu wraca do życia.

To może tworzyć bardzo złudny obraz rzeczywistości. Można odnieść wrażenie, że przewlekły ból jest drogą prowadzącą wyłącznie w jednym kierunku, że wszystko z czasem staje się tylko trudniejsze, a cierpienie trwa bez końca.

Tymczasem rzeczywistość bywa znacznie bardziej złożona. Życie z przewlekłym bólem rzadko wygląda jak prosta linia. Częściej przypomina drogę pełną zakrętów, gorszych momentów i chwil, w których człowiek na nowo uczy się siebie i własnych granic.

Dla mnie życie stało się takim rollercoasterem, tylko że nikt wcześniej nie uprzedził mnie, jak długo trwa ta przejażdżka i że nie ma przycisku „stop”. Są momenty gwałtownych zjazdów, kiedy ma się wrażenie, że za chwilę wszystko wymknie się spod kontroli, ale zdarzają się też odcinki, podczas których można na chwilę odetchnąć i spojrzeć na widoki. A te widoki czasem przypominają, że mimo wszystkich zakrętów i turbulencji nadal jest wokół coś, dla czego warto jechać dalej.

I na koniec pamiętaj, że nie jesteś sama ani sam. Nawet jeśli przewlekły ból czasem potrafi przekonać człowieka, że został z tym wszystkim całkowicie sam, to nie jest prawda. Jestem tutaj, żeby wspierać, są ludzie, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, są internetowe grupy wsparcia, fora i społeczności, w których można spotkać osoby naprawdę rozumiejące życie z bólem.

Ale są też miejsca, do których można zwrócić się wtedy, kiedy jest po prostu za ciężko i kiedy potrzebujesz rozmowy, wsparcia lub pomocy tu i teraz.

Bezpłatne miejsca wsparcia

• Całodobowy Telefon Zaufania dla Osób Dorosłych - 116 123

Bezpłatna i anonimowa pomoc dla osób przeżywających kryzys emocjonalny. Można zadzwonić lub skorzystać z czatu i formularza online.

https://116sos.pl/ - pomoc telefoniczna i online

• Centrum Wsparcia dla Osób Dorosłych w Kryzysie Psychicznym - 800 70 22 22

Całodobowa, bezpłatna pomoc psychologiczna. Oprócz telefonu dostępny jest również czat i kontakt mailowy.

Centrum Wsparcia

• Ośrodki Interwencji Kryzysowej (OIK)

Działają w wielu miastach w Polsce i często oferują bezpłatne wsparcie psychologiczne oraz interwencję kryzysową. Nie trzeba mieć skierowania.

• Poradnie zdrowia psychicznego w ramach NFZ - wiem, że kolejki bywają długie, ale warto wiedzieć, że taka poradnia jest.
• Numer alarmowy 112 - Jeżeli istnieje bezpośrednie zagrożenie życia lub zdrowia i potrzebna jest natychmiastowa pomoc.

Czasami okazuje się, że najtrudniejszą rzeczą nie jest sama walka z bólem, ale zrobienie pierwszego kroku i powiedzenie: „potrzebuję pomocy”. A proszenie o pomoc nie jest oznaką słabości, a oznaką ogromnej siły

©Tekst autorski. Proszę nie kopiować bez oznaczenia źródła.

← Wszystkie artykuły