Do dzisiejszego postu zmotywowała mnie moja droga Sis trójdzielna, która mierzy się z trudnym doświadczeniem ciągłego, intensywnego bólu po przebytym półpaścu.
Rozmawiałyśmy ostatnio o możliwych wyzwalaczach bólu oraz o "skutecznych medykamentach" na ból i wtedy zaproponowałam jej prowadzenie dziennika bólu. Mojego ulubionego narzędzia, o którym pisałam tutaj już kiedyś.
Sama zaczęłam prowadzić taki dziennik wiele lat temu. Początkowo były to zwykłe notatki i zapiski z codzienności, ale z czasem coraz więcej miejsca zaczęły zajmować doświadczenia związane z bólem. Intuicyjnie zapisywałam wszystko to, co wydawało mi się ważne. Uczyłam się wtedy rozmawiać z lekarzami, poznawałam zagadnienia związane z bólem przewlekłym i próbowałam zrozumieć własne ciało.
Te notatki były nie tylko sposobem na uporządkowanie myśli. Pomagały mi dostrzegać wzorce, szukać zależności i zbierać informacje, które mogły mieć znaczenie podczas diagnostyki i planowania leczenia.
Dlatego chciałabym podzielić się z Wami kolejną kartką z mojego dziennika bólu.
Pod nią znajdziecie również szablon pokazujący, jakie elementy staram się zawierać w takich zapisach. Elementy, które mogą być istotne z punktu widzenia diagnostycznego, ale też pomagają lepiej zrozumieć własne doświadczenie życia z bólem.
4 czerwca, godzina 9:40. Ból rozkręcił się jakąś godzinę przed lotem. Jeszcze liczyłam, że odpuści, że może się wyciszy. Nic z tego. Trzyma uparcie, nieprzerwanie. Na początku był gdzieś na poziomie 2/3, ale zanim weszłam do samolotu, urósł do do okrutnej czwóreczki (używam 4stopniowej skali bólu).
W głowie od razu pojawiły się pytania: dlaczego teraz? Przecież od dwóch dni było względnie spokojnie. Jestem zrelaksowana. Może nie wypoczęta... Przecież przy takim bólu trudno naprawdę odpocząć, zwłaszcza w miejscu, gdzie wiatr nie daje o sobie zapomnieć ani na chwilę. A jednak było pięknie, słonecznie i tak niesamowicie nieziemsko. Niemal marsjańsko. Tylko tego wiatru było za dużo. Może to właśnie on podrażnił nerw. Nie wiem. To tylko przypuszczenie. Chyba nie wrócę tu szybko.
Próbuję skupić się na książce, ale nie potrafię. Kłucie i pieczenie zmieniają się miejscami jak irytujące skrzaty. Mam wrażenie, jakby twarz puchła od środka. Ból siedzi po prawej stronie twarzy, z odczuwalnymi granicami, choć czasami mam wrażenie, że ból promieniuje trochę dalej... idzie zwariować więc wracam do oddechu.
Zamawiam kawę. Kubek przyciskam do policzka, robiąc z niego prowizoryczny ciepły okład. Nie pomaga. A może pomaga odrobinę, tylko za słabo, żeby zrobić różnicę.
Coś zdecydowanie nie pasuje mojemu nerwowi. Boli już wszystko, co zaopatruje gałąź V3, a ból promieniuje dalej, jakby nie uznawał żadnych granic anatomii. Żuchwa, policzek, dziąsła, kawałek języka - wszystko zaczyna zlewać się w jedno doświadczenie... jakby grawitacja działała silniej na ten fragment twarzy, jakby próbowała wciągnąć mnie w otchłań nicości...
Nie jest łatwo. Ból nie znika. Ale wiem, że muszę przerywać ten marsz mrówek w mojej głowie... oddycham i wracam do chwili obecnej. Raz za razem. Przecież jestem zamknięta w puszce, bez realnej pomocy jakieś 10 km nad ziemią...
Kiedy lądujemy, mija już kilka godzin od początku zaostrzenia. Ból nadal trwa. Nie słabnie, ale też nie rośnie. Po prostu tak sobie jest i masakruje moją kolejną godzinę życia.
I właśnie tak wygląda czasem podróż z bólem. Taka podróż to nie walka o to, żeby zniknął, lecz nieustanne przypominanie sobie, że mimo niego nadal jestem tutaj, nadal oddycham i co najważniejsze, nadal żyję...
Szablon dziennika bólu, czyli jak mniej więcej go prowadzę
Oczywiście nie zawsze trzymam się sztywnego szablonu. Z natury kocham pisać, więc czasami pozwalam, by wyobraźnia i słowa prowadziły mnie tam, gdzie chcą. Dzięki temu moje zapiski są nie tylko rejestrem objawów, lecz także opowieścią o życiu z bólem.
Myślę jednak, że na początku tej drogi warto oprzeć się na prostym schemacie. Pomaga on zwrócić uwagę na rzeczy, które łatwo przeoczyć, a które mogą okazać się ważne zarówno dla nas samych, jak i dla lekarza. Uczy obserwować ból, jego zmienność, możliwe wyzwalacze i wpływ na codzienne funkcjonowanie.
- Data i godzina:
- Natężenie bólu:
- Strona twarzy: prawa / lewa / obie
- Obszar bólu:
V1 (czoło, oko),
V2 (policzek, górna szczęka),
V3 (żuchwa, dolna szczęka),
kilka obszarów jednocześnie.
5.Charakter bólu:
przeszywający,
elektryczny („jak porażenie prądem”),
piekący,
palący,
pulsujący,
tępy,
inny: __________
6.Czas trwania epizodu:
sekundy,
minuty,
godziny,
ból ciągły (mój typowy objaw, ale o różnym natężeniu co również zapisuje).
- Możliwe czynniki wyzwalające:
mówienie,
jedzenie,
żucie,
mycie zębów,
dotyk twarzy,
golenie / makijaż,,
zimne powietrze,
stres,
zmęczenie,
brak wyraźnego wyzwalacza,
inne: __________
8.Objawy towarzyszące:
mrowienie,
drętwienie,
przeczulica (nadwrażliwość na dotyk),
łzawienie oka,
napięcie mięśni twarzy,
trudność w jedzeniu lub mówieniu,
inne: __________
- Leki i metody łagodzenia bólu:
lek, dawka, godzina,
skuteczność (pomaga czy nie)
- Wpływ na funkcjonowanie:
sen,
jedzenie,
rozmowę,
pracę / obowiązki,
nastrój.
Uważam też, że przy przewlekłym bólu neuropatycznym warto obserwować i zapisywać nie tylko same epizody bólu, ale również szerszy kontekst ich występowania.
Dobrze jest zwrócić uwagę na to, czy natężenie bólu zmienia się w ciągu dnia. Czy są momenty, kiedy jest łagodniejszy lub bardziej dokuczliwy, i czy można dostrzec czynniki, które na to wpływają. Pomocne może być również notowanie sytuacji, po których ból się nasila lub wycisza, nawet jeśli początkowo wydają się one nieistotne.
Warto przyglądać się także jakości snu, poziomowi stresu, zmęczeniu, aktywności fizycznej czy zmianom w codziennej rutynie. Czasem dopiero po kilku tygodniach takich obserwacji zaczynają wyłaniać się zależności, których wcześniej nie byliśmy świadomi.
Taki dziennik nie sprawi, że ból zniknie, ale może pomóc lepiej zrozumieć własne doświadczenia i dostrzec zależności, które na co dzień łatwo przeoczyć. Z czasem staje się też cennym źródłem informacji podczas rozmów z lekarzami i specjalistami
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy zwykłe leki przeciwbólowe pomagają w bólu neuropatycznym?
Zazwyczaj nie. Ból neuropatyczny słabo reaguje na paracetamol czy leki przeciwzapalne; stosuje się leki działające na nerwy, na przykład przeciwpadaczkowe, jak karbamazepina.
Czym jest neuralgia popółpaścowa?
To przewlekły ból nerwu po przebytym półpaścu, wynikający z uszkodzenia nerwu przez wirusa. Jest odrębną jednostką i bywa trudna w leczeniu.
Co to jest dziennik bólu i po co go prowadzić?
To zapis napadów bólu: kiedy się pojawiają, co je wywołuje, jak długo trwają i jakie leki przyjmujesz. Bardzo pomaga lekarzowi w postawieniu diagnozy i dobraniu leczenia.