Od dłuższego czasu poznaję Wasze historie i szczerze mówiąc jestem nimi poruszona. Coraz bardziej uświadamiam sobie, jak wielu pacjentów z bolesną pourazową neuropatią nerwu trójdzielnego przez miesiące, a nawet lata żyje bez właściwej diagnozy.
W tym czasie odwiedzają neurologów, stomatologów, chirurgów szczękowo-twarzowych, laryngologów, lekarzy rodzinnych, a niekiedy również psychiatrów i psychologów. Mimo wielu konsultacji odpowiedź na pytanie, skąd bierze się ich ból, wciąż nie pada.
Dlaczego tak się dzieje
Jednym z powodów opóźnionej diagnozy może być fakt, że bolesna pourazowa neuropatia nerwu trójdzielnego jest schorzeniem znacznie rzadziej rozpoznawanym niż klasyczna neuralgia nerwu trójdzielnego. W efekcie związek między przebytym urazem lub zabiegiem a przewlekłym bólem nie zawsze zostaje dostrzeżony od razu.
Kryteria diagnostyczne są jednak jasno określone
Aby rozpoznać bolesną pourazową neuropatię nerwu trójdzielnego, ból powinien występować w obszarze unerwianym przez uszkodzoną gałąź nerwu trójdzielnego. Musi również istnieć związek czasowy pomiędzy urazem lub zabiegiem a pojawieniem się dolegliwości. Według kryteriów ból rozwija się w ciągu 6 miesięcy od uszkodzenia nerwu, a nie może istnieć inne rozpoznanie, które lepiej tłumaczyłoby objawy.
Jednym z największych problemów jest jednak kwestia potwierdzenia uszkodzenia nerwu. W teorii wydaje się to proste. W praktyce wygląda zupełnie inaczej.
Pacjent bardzo często nie słyszy po zabiegu, że doszło do uszkodzenia nerwu. Nikt nie mówi mu o tym wprost. W dokumentacji również nie zawsze znajduje się taka informacja. Zamiast tego słyszymy:
"To normalne po zabiegu."
"Proszę jeszcze poczekać."
"To się zregeneruje."
"To stres."
"To jest w Pani głowie."
Tymczasem mijają kolejne tygodnie i miesiące. Drętwienie nie ustępuje. Pojawia się piekący ból, przeczulica, allodynia, uczucie rozpierania, mrowienia albo palenia. Dotyk staje się bolesny, a zwykłe czynności, takie jak jedzenie, golenie, mycie twarzy czy mówienie, zaczynają powodować cierpienie.
Dopiero wtedy wielu pacjentów zaczyna samodzielnie szukać odpowiedzi.
Co ważne, brak informacji o uszkodzeniu nerwu nie oznacza, że do niego nie doszło. O uszkodzeniu mogą świadczyć charakterystyczne objawy oraz zaburzenia czucia stwierdzane podczas badania neurologicznego. Mogą to być między innymi przeczulica, allodynia, niedoczulica lub osłabione odczuwanie bodźców. To właśnie one, w połączeniu z wywiadem oraz związkiem czasowym z przebytym urazem lub zabiegiem, stanowią podstawę rozpoznania.
W przeciwieństwie do klasycznej neuralgii trójdzielnej ból w bolesnej neuropatii pourazowej nie musi mieć wyłącznie charakteru napadowego. Głównie jest to ból ciągły, może być napadowy lub mieszany. Najczęściej opisywany jest jako piekący, palący, uciskający lub powodujący uczucie mrowienia. Napady bólu również mogą występować, jednak zwykle nie są głównym objawem choroby.
Niestety właśnie dlatego tak wielu pacjentów przez lata pozostaje bez właściwej diagnozy. Problemem nie jest brak objawów wskazujących na uszkodzenie nerwu, ale to, że zbyt często pozostają one niezauważone lub są błędnie interpretowane.
Co możesz zrobić, jeśli podejrzewasz u siebie bolesną pourazową neuropatię nerwu trójdzielnego
Postawienie diagnozy należy do lekarza, ale pacjent również może odegrać bardzo ważną rolę. Im więcej konkretnych informacji przekażesz podczas wizyty, tym łatwiej będzie powiązać objawy z uszkodzeniem nerwu.
Warto przed wizytą przygotować:
- Dokładną oś czasu. Zapisz, kiedy wykonano zabieg lub doszło do urazu oraz kiedy pojawiły się pierwsze objawy. Nawet jeśli początkowo było to tylko drętwienie lub mrowienie, taka informacja ma ogromne znaczenie diagnostyczne.
- Opis wszystkich objawów. Nie ograniczaj się do stwierdzenia, że „boli”. Napisz, czy ból ma charakter pieczenia, palenia, kłucia, rozpierania, uczucia prądu czy ucisku. Czy jest stały, napadowy, czy występują oba rodzaje bólu. W tym miejscu polecam Dziennik Bólu do pobrania darmowo ze strony zyciezbolem.pl
- Zaburzenia czucia. Zwróć uwagę, czy występuje drętwienie, przeczulica, nadwrażliwość na dotyk (allodynia), uczucie opuchnięcia mimo jego braku, osłabione czucie lub zmienione odczuwanie temperatury.
- Dokumentację medyczną. Zabierz opisy zabiegów, wypisy ze szpitala, zdjęcia RTG, tomografię komputerową lub rezonans oraz wcześniejsze konsultacje. Czasami jeden zapis w dokumentacji może mieć duże znaczenie.
- Nie pomijaj informacji o zabiegach stomatologicznych. Usunięcie zęba, leczenie kanałowe, implantacja, znieczulenie przewodowe czy operacje szczękowo-twarzowe mogą mieć związek z początkiem objawów. Nawet jeśli od zabiegu minęło już trochę czasu, koniecznie o tym wspomnij.
- Jeżeli masz drętwienie lub zaburzenia czucia, powiedz o tym wyraźnie. Wielu pacjentów skupia się wyłącznie na bólu, tymczasem właśnie zaburzenia czucia są jedną z najważniejszych wskazówek świadczących o uszkodzeniu nerwu.
- Jeśli lekarz nie bada czucia, zapytaj, czy może je ocenić. Badanie neurologiczne obejmujące ocenę czucia na twarzy może dostarczyć bardzo cennych informacji.
Najważniejsze jest jednak jedno - nie pozwól wmówić sobie, że skoro badania obrazowe są prawidłowe, to problem nie istnieje
Standardowy rezonans magnetyczny często nie pokazuje uszkodzenia drobnych gałęzi nerwu trójdzielnego. Brak zmian w badaniu obrazowym nie wyklucza bolesnej neuropatii pourazowej.
Jeżeli po zabiegu lub urazie pojawił się przewlekły ból oraz zaburzenia czucia, a objawy utrzymują się przez wiele tygodni lub miesięcy, należy skonsultować się z neurologiem lub anestezjologiem, specjalizującym się bólem neuropatycznym. Wczesne rozpoznanie nie cofnie uszkodzenia nerwu, ale może skrócić drogę do odpowiedniego leczenia i uchronić pacjenta przed latami niepotrzebnego poszukiwania przyczyny swoich dolegliwości.
Jestem ciekawa Waszych historii
- Ile czasu minęło od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy
- Czy od początku poinformowano Was, że doszło do uszkodzenia nerwu, czy dowiedzieliście się o tym dopiero po wielu miesiącach lub latach
- Czy również usłyszeliście kiedyś, że „to stres”, „to minie” albo „to jest w głowie”
Jeśli macie chęci i czas, proszę podzielcie się swoją historią. Być może dzięki niej ktoś, kto właśnie przechodzi przez tę samą drogę, szybciej trafi na właściwą diagnozę i zrozumie, że nie jest z tym sam.
©Tekst autorski. Proszę nie kopiować bez oznaczenia źródła
Źródła
Na podstawie książki: Neuralgie twarzowe, I. Domitrz, W. Kozubski, J. Kochanowski, A. Stępień
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
PTNP — przewlekły ból neuropatyczny twarzy i jamy ustnej
PTNP to przewlekły ból neuropatyczny twarzy i jamy ustnej, który powstaje w wyniku uszkodzenia nerwu trójdzielnego. Nerw ten odpowiada za czucie w twarzy (…
Mój dziennik bólu — kartka z podróży i gotowy szablon
Do dzisiejszego postu zmotywowała mnie moja droga Sis trójdzielna, która mierzy się z trudnym doświadczeniem ciągłego, intensywnego bólu po przebytym półpa…
Ból po zabiegach stomatologicznych — neuropatia pourazowa
Po zabiegach stomatologicznych, chirurgicznych, implantach, ekstrakcjach zębów czy urazach twarzy wielu z nas zauważyło, że po okresie gojenia czucie nie w…
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy zwykłe leki przeciwbólowe pomagają w bólu neuropatycznym?
Zazwyczaj nie. Ból neuropatyczny słabo reaguje na paracetamol czy leki przeciwzapalne; stosuje się leki działające na nerwy, na przykład przeciwpadaczkowe, jak karbamazepina.
Po co wykonuje się rezonans magnetyczny (MRI)?
MRI pomaga wykryć konflikt naczyniowo-nerwowy oraz wykluczyć inne przyczyny bólu, takie jak guz czy stwardnienie rozsiane. Samo rozpoznanie neuralgii jest jednak głównie kliniczne.
Co to jest dziennik bólu i po co go prowadzić?
To zapis napadów bólu: kiedy się pojawiają, co je wywołuje, jak długo trwają i jakie leki przyjmujesz. Bardzo pomaga lekarzowi w postawieniu diagnozy i dobraniu leczenia.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.