Dlaczego nazwa choroby ma znaczenie?

7 października po raz kolejny obchodzimy Dzień Wiedzy o Neuralgii Trójdzielnej i jest to jeden z tych dni, które mają przypominać o chorobie często niewidocznej dla innych, a jednocześnie potrafiącej całkowicie zmienić codzienność człowieka, który z nią żyje.

W taki dzień powinno się mówić o bólu, diagnostyce, leczeniu i o potrzebie większej świadomości. I słusznie! Gdyż wiedza jest jednym z pierwszych narzędzi, które pozwalają człowiekowi odnaleźć się po drugiej stronie diagnozy. Jednak żeby naprawdę mówić o chorobie i próbować ją zrozumieć, potrzebujemy również języka, który pozwala ją właściwie opisać. A ten język zaczyna się od nazwy.

Na początku jest ona przecież czymś zupełnie obcym. Pojawia się nagle, często w samym środku chaosu, kiedy człowiek nie rozumie jeszcze, co właściwie dzieje się z jego własnym ciałem. Nie dostajemy wtedy mapy, legendy ani choćby kilku prostych wskazówek, które pozwoliłyby odnaleźć się w tym nowym, nieznanym świecie. Dostajemy natomiast słowa. Trzy słowa, czasem kilka, i próbujemy uwierzyć, że skoro potrafimy już nazwać to, co się z nami dzieje, to znaczy, że zaczynamy również to rozumieć.

A przecież samo nadanie czemuś nazwy nie jest jeszcze wyjaśnieniem. I właśnie dlatego w medycynie sposób, w jaki nazywamy chorobę, ma tak ogromne znaczenie.

Nazwa może porządkować rzeczywistość, ale może również pozostawić człowieka z kolejnymi pytaniami, jeśli nie idzie za nią wiedza, kontekst i zrozumienie tego, co właściwie się za nią kryje.

Bo w przypadku choroby nazwa nie jest tylko słowem. Jest całym pudełkiem, do którego człowiek wkłada swoje pierwsze doświadczenia z chorobą: szok, lęk, niedowierzanie, bezradność, zagubienie, niepewność i złość, a czasem również wstyd oraz poczucie osamotnienia. Z czasem do tego samego pudełka trafiają nadzieja i ulga, ale także pytania, których wcześniej nawet nie potrafiliśmy sformułować, oraz potrzeba zrozumienia tego, co właściwie się z nami dzieje.

Dlatego nazwa ma znaczenie

Nie tylko dlatego, że porządkuje język medycyny, lecz przede wszystkim dlatego, że pomaga uporządkować doświadczenie człowieka. Pozwala szukać informacji, odnajdywać właściwych specjalistów, rozmawiać z lekarzem w sposób bardziej precyzyjny, a także (co w chorobie przewlekłej ma szczególne znaczenie) rozpoznać własne doświadczenie wśród doświadczeń innych ludzi.

I właśnie dlatego chciałabym dziś zatrzymać się przy nazwach, którymi opisujemy ból nerwu trójdzielnego. Nie jest to bowiem wyłącznie kwestia języka ani akademickiego porządku, który ma znaczenie przede wszystkim dla lekarzy. Za poszczególnymi określeniami stoją konkretne kryteria diagnostyczne, odmienne mechanizmy powstawania bólu, różne objawy i różne obrazy kliniczne. A skoro tak, sposób, w jaki nazywamy chorobę, wpływa również na to, jak ją rozumiemy.

I tutaj pojawia się pierwsza rzecz, o której warto pamiętać:

określenie „neuralgia trójdzielna” nie opisuje jednej, całkowicie jednolitej postaci choroby.

W klasyfikacji ICHD-3 wyróżnia się kilka jej typów, a każdy z nich ma własną charakterystykę.

Pierwszą grupę stanowi klasyczna neuralgia trójdzielna, która może występować w dwóch postaciach: jako ból wyłącznie napadowy (to słynne rażenie prądę, z którym neuralgia sie kojarzy) albo jako ból napadowy, któremu towarzyszy również ból ciągły.

Drugą grupę tworzy wtórna neuralgia trójdzielna, czyli taka, w przypadku której można wskazać chorobę lub inną przyczynę odpowiadającą za jej wystąpienie. W tej kategorii wyróżnia się:

• neuralgię związaną ze stwardnieniem rozsianym,
• zmianą chorobową zajmującą przestrzeń (np. guzy, torbiele lub inne zmiany patologiczne) oraz,
• innymi przyczynami mogącymi prowadzić do jej rozwoju.

Kolejną kategorią jest idiopatyczna neuralgia trójdzielna. Określenie „idiopatyczna” oznacza w tym przypadku, że nie udało się ustalić przyczyny, która tłumaczyłaby występowanie objawów. Również ona może mieć postać czysto napadową albo przebiegać z towarzyszącym bólem ciągłym.

I wreszcie pojawia się kategoria, której nie należy utożsamiać z neuralgią trójdzielną tylko dlatego, że również dotyczy nerwu trójdzielnego - bolesna neuropatia trójdzielna.

W jej obrębie wyróżnia się:

• bolesną neuropatię trójdzielną przypisaną półpaścowi,
• neuralgię trójdzielną popółpaścową,
• bolesną pourazową neuropatię trójdzielną (jej postać pojawia się najczęściej po zabiegach w obrębie twarzy),
• neuropatię przypisywaną innym zaburzeniom oraz idiopatyczną bolesną neuropatię trójdzielną.

Sam podział pokazuje, jak różnorodne mogą być zaburzenia związane z nerwem trójdzielnym i jak łatwo, posługując się jednym ogólnym określeniem, można zatracić istotne różnice pomiędzy poszczególnymi rozpoznaniami.

A za tymi różnicami stoi przecież sposób, w jaki człowiek doświadcza bólu.

Ból napadowy i ból ciągły nie są tym samym doświadczeniem.

Napadowy ból typowy dla neuralgii trójdzielnej pojawia się nagle i ma charakter krótkich, bardzo intensywnych wyładowań, często opisywanych jako rażenie prądem, przeszycie lub gwałtowne ukłucie. Pomiędzy napadami może nie być bólu wcale, choć u części osób występuje również ból ciągły lub prawie ciągły.

W neuropatii trójdzielnej obraz może wyglądać inaczej. Ból częściej jest obecny stale lub niemal stale i może mieć charakter piekący, palący, uciskający czy mrowiący. Mogą mu również towarzyszyć zaburzenia czucia, takie jak przeczulica, allodynia czy osłabienie czucia. Na taki ból mogą nakładać się zaostrzenia, towarzyszące pacjentowi godzinami, dniami, a nawet tygodniami.

Te różnice są ważne ponieważ bywają jednym z elementów, które pomagają lekarzowi ustalić, z jakim rodzajem zaburzenia ma do czynienia.

Dlatego diagnostyka nie powinna kończyć się na stwierdzeniu, że „boli nerw trójdzielny”. Potrzebne jest ustalenie, jak ten ból wygląda, kiedy się pojawia, co go wyzwala, czy pomiędzy napadami pozostaje ból, czy występują zaburzenia czucia i czy można wskazać przyczynę, która tłumaczy jego występowanie.

W praktyce pierwszym krokiem może być konsultacja neurologiczna, najlepiej u lekarza mającego doświadczenie w diagnostyce bólu twarzy. W zależności od obrazu klinicznego potrzebna może być również konsultacja w poradni leczenia bólu (anestezjolog), a w określonych sytuacjach ocena neurochirurgiczna. Diagnostyka może wymagać badań obrazowych, przede wszystkim rezonansu magnetycznego, ponieważ samo badanie kliniczne nie pozwala wykluczyć wtórnej przyczyny neuralgii. Europejskie wytyczne zalecają wykonanie MRI w ramach diagnostyki neuralgii trójdzielnej, pamiętając że “czysty obraz” nie wyklucza zaburzenia pracy nerwu trójdzielnego.

Dopiero kiedy wiemy, z jakim rodzajem bólu mamy do czynienia i co może być jego przyczyną, można sensownie rozmawiać o leczeniu.

W przypadku neuralgii trójdzielnej podstawą leczenia jest farmakoterapia. Lekami pierwszego wyboru pozostają karbamazepina i okskarbazepina, natomiast w zależności od obrazu klinicznego i odpowiedzi na leczenie lekarz może sięgać również po inne leki stosowane w bólu neuropatycznym, między innymi gabapentynę, pregabalinę, lamotryginę czy baklofen.

Jeżeli jednak leczenie farmakologiczne nie przynosi wystarczającej poprawy albo jego działania niepożądane uniemożliwiają dalsze stosowanie, w przypadku neuralgii trójdzielnej można rozważyć leczenie zabiegowe. Nie oznacza to jednak, że każda osoba z bólem nerwu trójdzielnego jest kandydatem do operacji.

Szczególne miejsce zajmuje tutaj klasyczna neuralgia trójdzielna związana z konfliktem naczyniowo-nerwowym. W odpowiednio dobranych przypadkach jednym z najważniejszych sposobów leczenia zabiegowego jest mikrodekompresja naczyniowa, której celem jest usunięcie ucisku naczynia na nerw. Poza nią istnieją również inne metody zabiegowe, których wybór zależy między innymi od obrazu choroby, wyników badań oraz stanu i preferencji pacjenta.

Inaczej wygląda sytuacja w przypadku bolesnych neuropatii trójdzielnych, szczególnie tych, które powstały w następstwie urazu.

Tutaj problemem nie jest po prostu typowy napadowy ból neuralgiczny, który można próbować przerwać poprzez usunięcie konfliktu naczyniowo-nerwowego. Mamy do czynienia z uszkodzeniem lub dysfunkcją nerwu, a leczenie jest znacznie bardziej złożone. W przewlekłej pourazowej neuropatii trójdzielnej podstawę postępowania stanowi zazwyczaj leczenie bólu neuropatycznego, a możliwości interwencji zabiegowych są bardziej ograniczone i zależą od rodzaju oraz miejsca uszkodzenia nerwu. Nie ma tutaj prostego odpowiednika mikrodekompresji stosowanej w klasycznej neuralgii.

Co więcej, w przypadku przewlekłego bólu pourazowego kolejne procedury wykonywane w obrębie uszkodzonego nerwu nie są z założenia rozwiązaniem problemu i w niektórych sytuacjach mogą nawet przyczynić się do jego nasilenia. Dlatego decyzja o leczeniu zabiegowym wymaga szczególnie dokładnej oceny mechanizmu bólu, rodzaju uszkodzenia i możliwych korzyści oraz ryzyka.

To właśnie kolejny powód, dla którego tak ważne jest prawidłowe rozpoznanie. Ta sama okolica twarzy i ten sam nerw nie oznaczają jeszcze tej samej choroby, tego samego mechanizmu bólu ani tego samego leczenia.

Dlatego tak ważna jest świadomość tej choroby, nie tylko wśród osób, które zmagają się z bólem, lecz także wśród tych, którzy nigdy go nie doświadczyli. Trudno oczywiście oczekiwać od innych zrozumienia czegoś, czego sami często dopiero próbujemy się nauczyć. Człowiek, który po raz pierwszy słyszy nazwę swojej choroby, nierzadko sam nie wie jeszcze, co właściwie się z nim dzieje. Próbuje zrozumieć własny ból, znaleźć dla niego odpowiednie słowa, nauczyć się funkcjonować z czymś, czego wcześniej nie znał. A jednocześnie spotyka ludzi, dla których ten ból pozostaje całkowicie niewidoczny i często równie trudny do zrozumienia.

I właśnie dlatego choroba może być tak bardzo samotnym doświadczeniem.

Nie tylko dlatego, że boli, ale również dlatego, że trudno wytłumaczyć innym coś, czego samemu wciąż nie potrafi się do końca nazwać i zrozumieć. Trudno opowiedzieć o bólu, którego nie widać. Trudno wyjaśnić, dlaczego czasem nie można mówić, jeść, myć twarzy, wychodzić z domu albo po prostu funkcjonować tak jak wcześniej. A jeszcze trudniej, kiedy otoczenie nie ma nawet podstawowej wiedzy, która pozwoliłaby mu zrozumieć, że to, czego nie widać, może być realne i bardzo dotkliwe.

Dlatego świadomość nie powinna być wyłącznie znajomością medycznych terminów. Powinna oznaczać również dostrzeżenie człowieka, który za tą nazwą stoi. Człowieka, który sam może być zagubiony, zanim jeszcze nauczy się mówić o swojej chorobie. Człowieka, który potrzebuje nie tylko właściwej diagnozy i leczenia, lecz także tego, aby jego doświadczenie nie było podważane tylko dlatego, że nie można go zobaczyć.

To właśnie dlatego tak ważne jest, aby o neuralgii trójdzielnej mówić w sposób rzetelny i możliwie precyzyjny.

Żeby osoba, która dopiero usłyszała swoją diagnozę, nie musiała poruszać się po tym świecie zupełnie bez mapy.

I żeby ci, którzy stoją obok, mogli wreszcie zobaczyć coś więcej niż tylko nazwę choroby… Mogli zobaczyć człowieka, który nadal jest sobą, choć żyje w objęciach bólu, realnego tak samo jak ogień, którego nie trzeba widzieć, żeby wiedzieć, że parzy.

©Tekst autorski. Proszę nie kopiować bez oznaczenia źródła

O autorce

Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →

Powiązane artykuły

Gabapentyna i pregabalina w bólu neuropatycznym

Gabapentyna i pregabalina są lekami przeciwpadaczkowymi często stosowanymi w leczeniu neuralgii nerwu trójdzielnego oraz innych rodzajów bólu neuropatyczne…

Pregabalina w leczeniu bólu neuropatycznego

Pregabaliny nie muszę tu przedstawiać... lek, który dla wielu osób z bólem neuropatycznym czy neuralgią trójdzielną bywa ogromnym wsparciem.

Karbamazepina — działanie i skutki uboczne

Jakiś czas temu napisałam posty o gabapentynie i pregabalinie, więc przyszedł czas na karbamazepinę. Dla mnie był to lek, który stał się prawdziwym "game o…

← Wszystkie artykuły