10 października – Dzień Świadomości Neuralgii Zwoju Kolankowatego (Nerwu Pośredniego)
Nie wiem czy wiecie, ale cały październik jest Miesiącem Świadomości Bólu Twarzy (Facial Pain Awareness Month), co mnie ogromnie, ogromnie ciszy.
Inicjatywę tę promuje amerykańska organizacja Facial Pain Association (FPA), która zajmuje się edukacją, wspieraniem pacjentów i zwiększaniem świadomości na temat neuropatycznego bólu twarzy.
To czas, w którym zwracamy uwagę nie tylko na najczęściej kojarzoną neuralgię nerwu trójdzielnego, ale również na inne, znacznie rzadziej występujące zespoły bólowe.
Jednym z nich jest neuralgia zwoju kolankowatego, nazywana również neuralgią nerwu pośredniego.
Wyobraź sobie, że ktoś wbija Ci szpikulec do lodu w ucho. Albo że przez ułamek sekundy przepuszcza przez nie bardzo silny impuls elektryczny, do tego tak intensywny, że aż trudno powstrzymać krzyk. Jak w scenach filmowych, w których bohater zostaje porażony prądem. Serce przyspiesza, ciało reaguje gwałtownie, a na skórze pojawia się pot.
Ten ból jest gwałtowny, przeszywający i tak intensywny, że trudno myśleć o czymkolwiek innym.
A potem ustępuje. Przynajmniej do następnego napadu.
Czym jest neuralgia zwoju kolankowatego?
Neuralgia zwoju kolankowatego, określana również jako neuralgia nerwu pośredniego, jest rzadkim zaburzeniem bólowym, które objawia się napadami silnego, przeszywającego bólu ucha.
Pacjenci opisują go jako ukłucie ostrym narzędziem, porażenie prądem albo nagły, kłujący impuls.
Napady są zazwyczaj krótkotrwałe, ale ich intensywność może być ogromna.
Co istotne, pomiędzy napadami część pacjentów nie odczuwa bólu. Nie oznacza to jednak, że problem przestaje istnieć. Pojawia się niepewność:
- kiedy przyjdzie kolejny napad?
- Czy wystąpi podczas jedzenia, rozmowy, a może pod prysznicem?
Życie z bólem to nie tylko sam ból. To również oczekiwanie na niego.
Jaki nerw odpowiada za te dolegliwości?
Nerw pośredni jest niewielką strukturą związaną z nerwem twarzowym, czyli VII nerwem czaszkowym. Przewodzi między innymi informacje czuciowe z części ucha.
Uważa się, że tego typu neuralgia może być związana z podrażnieniem tego nerwu. Jedną z możliwych przyczyn jest ucisk przez sąsiadujące naczynie krwionośne. Podobny mechanizm występuje w przypadku klasycznej neuralgii nerwu trójdzielnego.
Warto jednak pamiętać, że nie każdy ból ucha oznacza neuralgię. Podobne objawy mogą mieć różne przyczyny, dlatego tak ważna jest prawidłowa diagnostyka.
Co może wywołać napad bólu?
Czasami są to czynności, które na co dzień wykonujemy zupełnie automatycznie:
- dotykanie ucha,
- ziewanie,
- połykanie,
- żucie,
- mówienie,
- branie gorącego prysznica.
Jak wygląda diagnostyka i leczenie?
Rozpoznanie opiera się przede wszystkim na charakterze objawów i badaniu klinicznym. Lekarz może również zlecić rezonans magnetyczny głowy, aby wykluczyć inne przyczyny dolegliwości i ocenić struktury istotne przy planowaniu leczenia.
Rozpoznawanie jest mega ważne, ponieważ objawy neuralgii zwoju kolankowatego mogą przypominać objawy innych neuralgii, zwłaszcza neuralgii nerwu trójdzielnego i nerwu językowo-gardłowego.
Dr Matthew Mian, neurochirurg opisujący to schorzenie, zwraca uwagę na istotny problem: wielu pacjentów kierowanych do niego z podejrzeniem neuralgii zwoju kolankowatego ma w rzeczyistości jedną z tych dwóch pozostałych neuralgii.
W leczeniu farmakologicznym wykorzystuje się między innymi karbamazepinę, okskarbazepinę oraz pozostałe leki z grupy leków neuromodulacyjnych. Dobór leku zależy od indywidualnej sytuacji pacjenta i należy do lekarza.
Jeśli leczenie farmakologiczne nie przynosi wystarczającej poprawy, w wybranych przypadkach można rozważyć leczenie operacyjne - mikrodekompresję naczyniową.
Zabieg polega na uwolnieniu nerwu od ucisku. W niektórych przypadkach rozważa się również przecięcie nerwu pośredniego. Jest to poważna decyzja, wymagająca starannej kwalifikacji, ponieważ zabieg wiąże się z ryzykiem powikłań, a jego zasadność zależy między innymi od prawidłowego rozpoznania.
Nie jest to rozwiązanie dla każdego pacjenta z bólem ucha.
Dlaczego o tym piszę?
Ponieważ świat neuralgii jest znacznie szerszy, niż mogłoby się wydawać...
Neuralgia nerwu trójdzielnego nie jest jedynym zaburzeniem neuropatycznym, które może powodować wyniszczający ból w obrębie twarzy i głowy.
Istnieją różne nerwy, różne mechanizmy powstawania bólu i różne rozpoznania. A za każdym z nich stoi człowiek, który próbuje zrozumieć, co się z nim dzieje, znaleźć odpowiedniego specjalistę i odzyskać choć część dawnego życia.
Dlatego potrzebujemy edukacji, rzetelnych informacji. Potrzebujemy również większej świadomości wśród lekarzy i społeczeństwa.
Właściwa nazwa problemu nie zawsze od razu przynosi ulgę. Może jednak być pierwszym krokiem do znalezienia właściwej drogi.
Dlatego warto mówić również o tych rzadkich schorzeniach, o których pacjenci często dowiadują się dopiero po długich poszukiwaniach.
Nie tylko w październiku. Ale skoro jest to dla nas tak ważny miesiąc, wykorzystajmy go najlepiej, jak potrafimy. Dzielcie się wiedzą, udostępniajcie posty i pomagajcie docierać do kolejnych osób.
Niech świat usłyszy o nas, o naszym bólu, codziennych zmaganiach i potrzebie zrozumienia. Dziś, jutro i zawsze!
Źródła
Źródło informacji: materiały edukacyjne Facial Pain Association oraz materiał dr. Matthew Miana dotyczący neuralgii zwoju pośredniego.
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
Karbamazepina — działanie i skutki uboczne
Jakiś czas temu napisałam posty o gabapentynie i pregabalinie, więc przyszedł czas na karbamazepinę. Dla mnie był to lek, który stał się prawdziwym "game o…
Neuralgia i ból neuropatyczny po zabiegach stomatologicznych
Neuralgia trójdzielna oraz przewlekły ból neuropatyczny po zabiegach stomatologicznych to poważne i często bagatelizowane powikłania spotykane w praktyce s…
Diagnostyka neuralgii trójdzielnej — MRI i różnicowanie
W diagnostyce neuralgii trójdzielnej kluczowe znaczenie ma dokładne neuroobrazowanie (MRI) oraz badania elektrofizjologiczne.
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy zwykłe leki przeciwbólowe pomagają w bólu neuropatycznym?
Zazwyczaj nie. Ból neuropatyczny słabo reaguje na paracetamol czy leki przeciwzapalne; stosuje się leki działające na nerwy, na przykład przeciwpadaczkowe, jak karbamazepina.
Jak działa karbamazepina w neuralgii nerwu trójdzielnego?
Karbamazepina to lek pierwszego wyboru w neuralgii nerwu trójdzielnego; u dużej części pacjentów pozwala uzyskać kontrolę bólu. Wymaga stopniowego dobierania dawki i kontroli lekarskiej.
Na czym polega mikrodekompresja naczyniowa (MVD)?
To zabieg neurochirurgiczny, w którym odsuwa się naczynie uciskające nerw trójdzielny. U kwalifikujących się pacjentów daje najtrwalszy efekt; decyzję podejmuje zespół leczący.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.