Dziś przyszła książka, na którą od dawna polowałam. Oczywiście będzie musiała chwilę poczekać na swoją kolej, ale już cieszę się, że stanie się kolejnym klejnotem w mojej kolekcji „Życie z bólem”.
Oczywiście, to kolejna książka o bólu. O czymś, co najczęściej opisujemy przez nerwy, receptory i nieprzyjemne doznania. A przecież ból nigdy nie zatrzymuje się tylko na ciele. Zawsze dociera znacznie głębiej. Za każdym bólem stoi przecież człowiek, ze swoją historią, lękiem, nadzieją, planami i codziennością, która z dnia na dzień może przestać przypominać tę sprzed choroby.
Ostatnie dwa tygodnie były wyzwaniem, zarówno dla mojego ciała, jak i dla duszy. Maurice Merleau-Ponty uważał, że nie da się ich od siebie oddzielić. Człowiek jest jednością, a to, co dzieje się z ciałem, zawsze odbija się na naszym wnętrzu. Przewlekły ból przypomina o tym wyjątkowo mocno. Zmienia nie tylko sposób, w jaki funkcjonujemy, ale również sposób, w jaki patrzymy na świat. Dlatego tak ważne jest, by troszczyć się o siebie całościowo, z taką samą uważnością dla ciała i dla duszy.
Może właśnie dlatego tak trudno zrozumieć przewlekły ból komuś, kto nigdy go nie doświadczył. Widać wyniki rezonansu, tomografii czy opis operacji. Nie widać natomiast tego, co dzieje się znacznie głębiej, w strukturach, których dzisiejsza medycyna wciąż nie potrafi w pełni zobrazować. Nie widać również zmęczenia, które nie mija po przespanej nocy, o ile uda nam się zasnąć. Nie widać lęku przed kolejnym napadem bólu ani tego, jak wiele energii kosztuje zwykły dzień.
Zastanawiam się, dlaczego współczesna medycyna tak często o tym zapomina. O człowieku w całej jego okazałości. Szczególnie w naszym przypadku, osób żyjących z bólem. Nie takim, który pojawia się samoistnie. Chociaż wiem, że istnieją również samoistne bóle nerwu trójdzielnego. Mam na myśli ból, który jest konsekwencją niefortunnego zdarzenia, błędu, przeoczenia. Czegoś bardzo ludzkiego, bo przecież każdy z nas popełnia błędy.
Gdy nikt nie potrafi odpowiedzieć, dlaczego boli
Bardzo martwi mnie jednak to, co dzieje się później. Na przykład u mnie. Szpital kliniczny, ahh nawet dwa. Operacja i to nie jedna. Dobrze, mogło dojść do uszkodzenia nerwu, skoro cięcia były głębokie. Takie ryzyko czasem istnieje. Ale nikt nie powiedział mi, dlaczego boli. Przez niecałe trzy lata szukano problemu tam, gdzie go nie było. Kolejne operacje i brak informacji, brak pomysłu. Ja zgłaszam książkowy obraz neuropatii nerwu trójdzielnego, a lekarze w szpitalu nie reagują. Płaczę z bólu, tracę kolejne lata życia i nadal cisza. Nikt nie zapytał mnie, jak sobie radzę ani czy w ogóle sobie radzę.
A przecież czasem jedno pytanie ma większą wartość niż kolejne skierowanie na badanie. Nie dlatego, że takie zainteresowanie wyleczy nas z bólu, ale dlatego, że przypomina człowiekowi, iż nadal jest kimś więcej niż tylko numerem historii choroby i opisem w dokumentacji medycznej.
Czy człowiek naprawdę „po prostu się przyzwyczaja”?
Oczywiście człowiek, jako istota biologiczna, powinien być elastyczny i potrafić się przystosować. Jednak niech podniesie rękę ten, kto z dnia na dzień jest w stanie przystosować się do bólu.
W tym miejscu przypomina mi się autor niesamowitej książki, którą miałam przyjemność przeczytać w zeszłym roku, Michael Easter. „Moc dyskomfortu. Jak rezygnacja z wygód i powrót do dzikości przywracają zdrowie, szczęście i poczucie spełnienia” pokazuje, że człowiek potrafi zadziwiająco dobrze adaptować się do trudnych warunków. Nasz organizm został stworzony do ruchu, wysiłku i pokonywania przeciwności. Problem polega jednak na tym, że Easter opisuje wyzwania, które podejmujemy świadomie i z których w każdej chwili możemy zrezygnować.
Przewlekły ból nie daje takiego wyboru. Nie możemy go przerwać, kiedy mamy dość. Nie ma przycisku „stop”. Dlatego tak trudno zgodzić mi się z przekonaniem, że człowiek „po prostu się przyzwyczai”. Owszem, uczymy się z nim żyć. Zmieniamy plany, szukamy nowych sposobów funkcjonowania i każdego dnia próbujemy odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Ale to nie jest adaptacja rozumiana jako powrót do równowagi. To często codzienna walka o zachowanie tej części siebie, której ból jeszcze nie odebrał.
A w przypadku nerwu trójdzielnego ta codzienna walka potrafi przybierać bardzo różne oblicza. Dla jednych jest to ból ciągły, który dzień po dniu wierci dziurę w świadomości. Dla innych krótkie, porażające napady, których nie da się przewidzieć. Dobrze wiemy, że nerw trójdzielny ma cały wachlarz nieprzyjemnych doznań, którymi potrafi nas obdarować. Zarówno w bolesnych neuropatiach pourazowych, jak i w neuralgii.
Dlaczego nazewnictwo ma znaczenie?
I w tym miejscu napiszę to jeszcze raz. Dla mnie ogromne znaczenie ma nazewnictwo. Gdy nieświadomy pacjent trafia do gabinetu, szczególnie po urazie nerwu, i słyszy, że ma neuralgię, czuje się zagubiony. Po wpisaniu w wyszukiwarkę hasła „neuralgia nerwu trójdzielnego” znajduje niemal wyłącznie informacje o jej klasycznej postaci. A przecież nic przyjemnego nie ma w usłyszeniu od lekarza: „To, co pani opisuje, nie jest typowe dla neuralgii”. Oczywiście, że nie jest! Ale jest typowe dla neuropatii!
Słowa mają znaczenie. Nazwa choroby jest często pierwszą rzeczą, której pacjent zaczyna się kurczowo trzymać. To od niej zaczyna poszukiwania informacji, szuka grup wsparcia, próbuje zrozumieć, co się z nim dzieje. Jeżeli już na samym początku otrzymuje nazwę, która nie opisuje jego problemu, bardzo łatwo zgubić się na tej drodze.
Nikt nie odda nam tych lat
Przeraża mnie to, że do wszystkiego musimy dochodzić sami. Że tak wiele ważnych informacji nie jest nam przekazywanych. Zamiast żyć, pracować i cieszyć się każdym dniem, uczymy się funkcjonować z bólem, o którym mówi się tak niewiele.
Nikt nie odda nam tych lat... Nie chcę tu nawiązywać do ostatnich głośnych spraw ze świata medycyny, ale czy ktoś zwróci mi lata studiowania, które poszły w zapomnienie? Albo pieniądze, które mogłam zarobić, gdyby ktoś świadomy szybciej zrozumiał, co może dziać się w mojej twarzy? A Wam? Czy ktoś zwróci miesiące i lata życia podporządkowane bólowi? Stracone możliwości, niespełnione plany, relacje, z których trzeba było zrezygnować, i zwykłą codzienność, której nie da się już odzyskać?
Dlaczego tworzę to miejsce
Długo zajęło mi zrozumienie, że jedyne, co mogę dziś zrobić, to chronić siebie poprzez wiedzę i doświadczenie. Wiedza nie cofnie uszkodzonego nerwu i nie odda straconych lat. Nie sprawi, że ból zniknie. Ale pozwoli nam odzyskać stery do własnego życia.
Dlatego czytam, uczę się, analizuję badania naukowe. Rozmawiam z pacjentami i tworzę to miejsce. Nie dlatego, że chcę zastąpić lekarzy. Nigdy nie miałam takich ambicji.
Robię to dlatego, że wiem, jak wygląda świat z perspektywy osoby, która słyszy: „nic nie widać”, podczas gdy każdy dzień jest walką o przetrwanie. Wiem, jak wygląda życie, kiedy więcej odpowiedzi znajdziesz wieczorem przed komputerem niż w gabinecie lekarskim. I wiem też, jak ogromną ulgę przynosi moment, w którym ktoś wreszcie potrafi nazwać to, czego doświadczasz.
Nie mogę zmienić tego, co wydarzyło się lata temu. Mogę jednak zrobić wszystko, żeby kolejna osoba nie musiała przez tę samą drogę przechodzić samotnie. Jeżeli dzięki wiedzy, którą tutaj przekazuję, choć jedna osoba szybciej zrozumie, co się z nią dzieje, trafi do odpowiedniego specjalisty albo po prostu poczuje, że nie zwariowała i nie jest sama, to wiem, że to wszystko miało sens.
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
PTNP — przewlekły ból neuropatyczny twarzy i jamy ustnej
PTNP to przewlekły ból neuropatyczny twarzy i jamy ustnej, który powstaje w wyniku uszkodzenia nerwu trójdzielnego. Nerw ten odpowiada za czucie w twarzy (…
Pourazowa neuropatia trójdzielna — wyniki leczenia chirurgicznego
Post powstał na podstawie artykułu naukowego Post-traumatic Trigeminal Neuropathic Pain: Factors Affecting Surgical Treatment Outcomes, którego autorami są…
Ból po zabiegach stomatologicznych — neuropatia pourazowa
Po zabiegach stomatologicznych, chirurgicznych, implantach, ekstrakcjach zębów czy urazach twarzy wielu z nas zauważyło, że po okresie gojenia czucie nie w…
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Po co wykonuje się rezonans magnetyczny (MRI)?
MRI pomaga wykryć konflikt naczyniowo-nerwowy oraz wykluczyć inne przyczyny bólu, takie jak guz czy stwardnienie rozsiane. Samo rozpoznanie neuralgii jest jednak głównie kliniczne.
Czym jest pourazowa neuropatia nerwu trójdzielnego (PTNP)?
PTNP to przewlekły ból neuropatyczny twarzy, który utrzymuje się ponad 3 miesiące po uszkodzeniu nerwu trójdzielnego — najczęściej po zabiegach stomatologicznych, implantach, ekstrakcjach lub urazach twarzy. Objawia się pieczeniem, kłuciem, drętwieniem lub nadwrażliwością na dotyk.
Czy aktywność fizyczna pomaga w bólu przewlekłym?
Badania pokazują, że regularny, dostosowany do możliwości ruch zwiększa poziom BDNF (czynnika wzrostu neuronów), poprawia neuroplastyczność, reguluje neuroprzekaźniki i obniża stan zapalny. Nawet krótki spacer może wspierać mózg w radzeniu sobie z bólem.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.