Nastał upalny lipiec. Tak upalny, że czasami czuję się jak żółw w skorupie,w której nie ma wentylatora. Ból cały czas na najwyższych obrotach, na tej nieprzyjemnej, wkurzającej i frustrującej czwórce. Wspominałam wam już, że od wielu lat używam pięciostopniowej skali bólu? Dlaczego, wyjaśniam w Dzienniku bólu, który można pobrać ze strony zyciezbolem.pl
Początek rozmyślań
Wracając jednak do moich okrutnych doznań w tej niewielkiej części twarzy. By przetrwać oddycham świadomie regulując układ nerwowy, masuje obolały fragment twarzy, ale nerw nie chce odpuścić, a mój mózg mimo moich wszelkich starań skupia się na tym miejscu i próbuje mnie wykończyć...
Taka zmęczona i bombardowana rozkminiam dalej o ból, o życiu z neuropatią. Wracam pamięcią do pierwszych lat życia z bólem, do początków swojej choroby. Gdy godzinami czytałam wszystko, co udało mi się znaleźć o neuralgii nerwu trójdzielnego. Siedziałam przed monitorem i niemal krzyczałam:
– Przecież tak nie jest! – To nie mój ból! – Co jest ze mną nie tak?!
Tak naprawdę te pytania zadawałam nie tylko głuchemu ekranowi. Zadawałam je każdemu lekarzowi, którego spotkałam na swojej drodze.
Najbardziej zastanawia mnie jedno. Nikt nie powiedział mi wtedy o neuropatii. Nikt nie wyjaśnił, że uszkodzony nerw może powodować ból stały, że układ nerwowy może stać się nadwrażliwy i że to nie oznacza, iż "zwariowałam" albo że organizm wymyśla sobie cierpienie. Długo myślałam, że jestem wyjątkiem.
Mózg jak Oko Saurona
Dopiero po latach zaczęłam rozumieć, że odpowiedzi nie należy szukać wyłącznie w uszkodzonym nerwie. To tylko początek historii. Znacznie ważniejsze jest jednak to, co dzieje się później. To właśnie mózg odpowiada za nasze bezpieczeństwo i nieustannie monitoruje zarówno ciało, jak i otoczenie. Gdy szukałam obrazu, który najlepiej oddawałby tę niezwykłą czujność, przypomniał mi się Władca Pierścieni.
Dzięki tej niesamowitej powieści wyobrażam sobie mózg trochę jak Oko Saurona. Po utracie Pierścienia Sauron nie posiadał już fizycznego ciała, ale jego świadomość nieustannie wypatrywała tego, co uważała za najważniejsze. Z wysokiej wieży w Barad-dûr jego płonące oko nieustannie przeczesywało świat, szukając najmniejszego śladu Pierścienia, w którym ukrył swoją moc. Nie odpuszczało ani na chwilę. Każdy sygnał był analizowany, każda możliwość sprawdzana. Jego najważniejszym celem było odzyskać to, co miało zapewnić przetrwanie jego potęgi.
Nasz mózg działa w zaskakująco podobny sposób. Oczywiście nie jest zły ani okrutny. Wręcz przeciwnie, jego jedynym zadaniem jest utrzymać nas przy życiu.
Przez miliony lat ewolucji wykształcił system, który nieustannie skanuje otoczenie i nasze ciało w poszukiwaniu zagrożeń. Analizuje temperaturę, dotyk, napięcie mięśni, dźwięki, zapachy, wspomnienia, emocje i sygnały płynące z każdego nerwu. Wszystko po to, by jak najwcześniej wykryć niebezpieczeństwo i zareagować, zanim stanie się ono realnym zagrożeniem. To dlatego ból istnieje. Nie po to, żeby nas karać, ale żeby nas chronić. To, jak fascynującym i jednocześnie niezrozumianym zjawiskiem jest ból, zostawmy sobie na kolejny post.
Problem pojawia się wtedy, gdy po uszkodzeniu nerwu ten system ochronny zaczyna działać zbyt gorliwie. Mózg, który kiedyś nauczył się, że z danego miejsca płynie sygnał zagrożenia, nie chce odpuścić. Jak Oko Saurona wraca wzrokiem w to samo miejsce raz za razem, przekonane, że właśnie tam może czaić się niebezpieczeństwo. Im dłużej trwa taki stan, tym bardziej cały układ nerwowy staje się wyczulony. Coraz słabsze bodźce są interpretowane jako coś, co wymaga alarmu.
Paradoks polega na tym, że mózg nie działa przeciwko nam, lecz właśnie dlatego, że z całych sił próbuje nas chronić, czasem uruchamia alarm, który nie chce już ucichnąć.
Czego zabrakło na początku choroby
Przez wiele lat próbowałam zrozumieć, dlaczego mój organizm nie wyłącza tego alarmu. Dzisiaj wiem już znacznie więcej. I właśnie ta wiedza przyniosła mi ogromny żal. Nie o to, że zachorowałam. Bardziej o to, że przez lata nie miałam możliwości skonfrontowania się z rzeczywistym obrazem swojej choroby.
Nikt nie powiedział mi, czym jest ból neuropatyczny i jak może wyglądać jego przebieg. Nikt nie wyjaśnił, że istnieją sposoby pracy z przewlekłym bólem wykraczające poza kolejne recepty i zmianę leków. Do wielu rzeczy musiałam dojść sama, po latach czytania badań, książek i rozmów z ludźmi, którzy przeżywali podobne doświadczenia.
To boli chyba najbardziej. Odwiedziłam wielu specjalistów, także takich, którzy na co dzień zajmują się leczeniem bólu. A mimo to przez długi czas nie otrzymałam wiedzy, która mogłaby pomóc mi lepiej zrozumieć własne doświadczenie.
Dziś jestem pewna, że bólu neuropatycznego nie powinno pozostawiać się przypadkowi. Zwłaszcza wtedy, gdy farmakologia okazuje się niewystarczająca albo nie może być stosowana. I zwłaszcza u osób, które żyją z bólem tak długo, że staje się on częścią codzienności i pozostawia trwały ślad w sposobie funkcjonowania układu nerwowego.
Neuroplastyczność daje mi nadzieję
Utraconych lat już nie odzyskam. Nadal jednak chcę wierzyć, że nawet po tylu latach mózg potrafi się uczyć i że pewnego dnia ten alarm nie będzie już wybrzmiewał z taką siłą.
Jestem też przekonana, że gdybym wcześniej zrozumiała naturę swojej choroby, oszczędziłabym sobie wielu lat bezsilności. Znacznie wcześniej przestałabym szukać winy w sobie, gdybym wcześniej usłyszała, że mój ból nie jest wyjątkiem, lecz konsekwencją uszkodzenia układu nerwowego.
Mimo wszystko nie przestanę wierzyć w możliwości naszego mózgu. Nie dlatego, że wierzę w cuda, lecz dlatego, że rozumiem neuroplastyczność naszego mózgu, tego cudu ewolucji. W zdolność układu nerwowego do zmiany i uczenia się przez całe życie. To właśnie dzięki niej uczymy się chodzić, mówić, jeździć na rowerze czy wracać do sprawności po udarze. Ta sama właściwość daje mi nadzieję, że nawet po wielu latach mój układ nerwowy może nauczyć się nowych, bezpieczniejszych sposobów reagowania.
Nie wiem, czy kiedykolwiek całkowicie uwolnię się od bólu. Być może nie. Ale wiem, że nie chcę przestać uczyć swojego mózgu, że nie każde doświadczenie jest zagrożeniem i że nie każdy sygnał musi uruchamiać alarm z taką samą siłą.
Jeśli przez lata układ nerwowy potrafił nauczyć się życia w ciągłej gotowości, to chcę wierzyć, że z cierpliwością, odpowiednią wiedzą i codzienną pracą może nauczyć się również większego poczucia bezpieczeństwa.
To właśnie tej nadziei chcę się trzymać, ponieważ nie oznacza ona wiary, że wszystko będzie dobrze, lecz gotowość, by iść dalej mimo niepewności. Ta nadzieja polega na tym, że nawet jeśli droga jest długa, mózg wciąż potrafi się uczyć. A dopóki potrafi się uczyć, dopóty warto próbować.
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
Neuroplastyczność i pogoda — refleksje o życiu z bólem
U mnie znowu cisza w eterze... nie wiem, czy też tak macie (choć podejrzewam, że tak, ponieważ dane pokazują, że na pogodę najsilniej reagujemy), ale mój n…
Neuroplastyczność — mózg potrafi się zmieniać
Jeszcze kilkanaście lat temu sądzono, że mózg dorosłego człowieka jest strukturą w dużej mierze „zakończoną” – raz ukształtowaną i stosunkowo niezmienną. D…
Mój dziennik bólu — kartka z podróży i gotowy szablon
Do dzisiejszego postu zmotywowała mnie moja droga Sis trójdzielna, która mierzy się z trudnym doświadczeniem ciągłego, intensywnego bólu po przebytym półpa…
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy zwykłe leki przeciwbólowe pomagają w bólu neuropatycznym?
Zazwyczaj nie. Ból neuropatyczny słabo reaguje na paracetamol czy leki przeciwzapalne; stosuje się leki działające na nerwy, na przykład przeciwpadaczkowe, jak karbamazepina.
Co to jest dziennik bólu i po co go prowadzić?
To zapis napadów bólu: kiedy się pojawiają, co je wywołuje, jak długo trwają i jakie leki przyjmujesz. Bardzo pomaga lekarzowi w postawieniu diagnozy i dobraniu leczenia.
Czy neuralgia nerwu trójdzielnego jest wyleczalna?
U wielu osób ból można skutecznie kontrolować lekami lub zabiegami, a mikrodekompresja daje u kwalifikujących się pacjentów najtrwalszy efekt. Przebieg bywa różny — z okresami remisji i nawrotami; decyzje podejmuje się z lekarzem.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.