Przewlekły ból, którego nie widać

Pisząc tekst o układzie nerwowym i jego wpływie na modulację przewlekłego bólu, często wracałam myślami do historii Paula, opisanej przez profesora Guy’a Leschzinera w książce „Kobieta, która widziała zombie”. Gwoli przypomnienia Paul cierpiał na niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne, w wyniku którego nie odczuwał bólu w sposób typowy dla innych ludzi. Jego organizm nie wysyłał mu sygnałów, które dla większości z nas są czymś zupełnie oczywistym: nie mówił „przestań”, „uważaj”, „coś jest nie tak”. Paul łamał kości i nadal chodził, doznawał poważnych urazów, poparzeń, tracił zęby, a nawet podejmował ryzykowne zachowania, ponieważ nie miał tego wewnętrznego systemu ostrzegawczego, który większość z nas otrzymuje wraz z własnym układem nerwowym.

Jednak w jego historii szczególnie poruszyło mnie to, co Paul mówił o tym, że nie rozumie ludzi cierpiących z powodu bólu. I trudno się temu dziwić. Jak miałby naprawdę wyobrazić sobie doświadczenie, którego nigdy nie poznał? Jak miałby wiedzieć, czym jest ból, skoro nie posiadał żadnego własnego doświadczenia, do którego mógłby się odwołać?

Być może właśnie tutaj znajduje się jedna z najważniejszych odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak trudno osobie zdrowej naprawdę zrozumieć człowieka żyjącego z przewlekłym bólem.

Bo aby coś sobie wyobrazić, potrzebujemy często jakiegoś punktu odniesienia.

Jeżeli ktoś nigdy nie złamał kości, może próbować wyobrazić sobie, jak wygląda taki ból, ponieważ zna inne nieprzyjemne doznania. Jeżeli nigdy nie miał migreny, może przypomnieć sobie silny ból głowy, którego kiedyś doświadczył. Jeżeli nigdy nie miał poważnego urazu, może próbować odwołać się do doświadczeń, które zna z własnego ciała.

Ale czym jest ból, który trwa każdego dnia? Ból, który nie pojawia się na kilka minut, ale towarzyszy człowiekowi podczas porannego wstawania, jedzenia, rozmowy, pracy, odpoczynku i zasypiania?

Jak wyobrazić sobie sytuację, w której człowiek nie może po prostu powiedzieć: „już przestało boleć”, ponieważ nie wie, kiedy właściwie ten moment nastąpi?

Dla osoby zdrowej przewlekły ból może być czymś równie abstrakcyjnym, jak sam ból był dla Paula. Bo czy można zrozumieć cierpienie, którego nigdy się nie doświadczyło?

To pytanie prowadzi nas do empatii, która jest znacznie bardziej złożonym zjawiskiem, niż mogłoby się wydawać.

Empatia nie polega przecież wyłącznie na tym, że sami przeżyliśmy dokładnie to samo, co druga osoba. Człowiek może współczuć komuś, kto stracił dziecko, nawet jeśli sam nigdy nie doświadczył takiej straty. Może próbować zrozumieć lęk osoby chorej, mimo że sam nigdy nie miał podobnej diagnozy. Może być blisko człowieka pogrążonego w depresji, choć sam nigdy jej nie doświadczył.

Jednocześnie własne doświadczenia często dostarczają nam pewnego rodzaju „mapy”, dzięki której łatwiej interpretujemy emocje i zachowania innych ludzi. Nasz mózg nie funkcjonuje w próżni. Rozpoznajemy stany innych osób na podstawie ich zachowania, emocji (o ile potrafimy sami je rozpoznawać), kontekstu, własnych wspomnień i wcześniejszych doświadczeń. W procesie empatycznego rozumienia uczestniczą rozległe sieci neuronalne związane między innymi z przetwarzaniem emocji, przewidywaniem stanów innych ludzi i przyjmowaniem ich perspektywy.

Nie wszyscy jednak mają taką samą łatwość w odczytywaniu i rozumieniu doświadczeń innych osób. Różnimy się pod względem wrażliwości emocjonalnej, zdolności do przyjmowania perspektywy drugiego człowieka, doświadczeń życiowych i sposobu reagowania na cudze cierpienie. Dla jednej osoby czyjś ból będzie czymś, co natychmiast wzbudzi potrzebę pomocy. Inna może patrzeć na tę samą sytuację z dystansem, ponieważ nie potrafi połączyć obserwowanego zachowania z doświadczeniem, którego sama nigdy nie znała.

Nie musi to zawsze oznaczać złej woli, gdyż czasami człowiek po prostu nie ma narzędzi, aby zrozumieć to, czego nie zna.

Aby to zobrazować posłużę się bardzo prostym przykładem. Osoba, która urodziła się niewidoma, może nauczyć się ogromnej ilości informacji o kolorach, świetle i krajobrazach. Może wiedzieć, czym jest zachód słońca, rozumieć, że niebo zmienia wtedy barwę, że słońce znika za horyzontem, a ludzie zatrzymują się, żeby na niego patrzeć. Może nawet nauczyć się wszystkich słów opisujących to zjawisko.

Ale nie będzie miała własnego doświadczenia obrazu zachodzącego słońca, ponieważ nie ma dostępu do doświadczenia, którego próbujemy jej opisać.

Podobnie może być z przewlekłym bólem.

Osoba zdrowa może wiedzieć, że jej partner, rodzic, dziecko czy przyjaciel cierpi. Może wiedzieć, gdzie boli. Może znać nazwę choroby. Może przeczytać dziesiątki artykułów i obejrzeć materiały edukacyjne. Może nawet bardzo chcieć zrozumieć.

A mimo wszystko nie będzie wiedziała, jak to jest żyć w ciele, które boli każdego dnia.

I nie zawsze musi to oznaczać brak empatii.

Przewlekły ból jest niewidzialnym doświadczeniem

Jednym z największych problemów osób żyjących z przewlekłym bólem jest to, że ich cierpienie bardzo często nie jest widoczne.

Dobrze wiecie, że potrafimy wyglądać zupełnie normalnie. Uśmiechamy się, rozmawiamy, robimy zakupy, przygotowujemy obiad, jedziemy na wakacje, spotykamy się ze znajomymi, pracujemy, a jednocześnie przez cały ten czas może odczuwać ból.

I właśnie tutaj pojawia się ogromna przepaść pomiędzy tym, co widzi osoba zdrowa, a tym, co rzeczywiście dzieje się wewnątrz osoby chorej.

Bliska osoba widzi człowieka siedzącego przy stole i rozmawiającego. Nie widzi impulsów nerwowych, nie widzi nadmiernej pobudliwości neuronów, nie widzi zmian zachodzących w układzie nerwowym, nie widzi zmęczenia wynikającego z wielogodzinnego funkcjonowania z bólem, nie widzi tego, że osoba, która właśnie się uśmiecha, być może od kilku godzin próbuje znaleźć pozycję, w której ból będzie choć odrobinę mniej dokuczliwy, nie widzi również ogromnego wysiłku, jaki czasami trzeba włożyć w wykonanie najprostszych czynności. Nie widzi lub nie zauważa tego, czego sama po prostu nie zna.

I właśnie dlatego widzialność funkcjonowania człowieka nie jest równoznaczna z brakiem cierpienia.

„Przecież dzisiaj wyglądasz dobrze”

To jedno z najbardziej bolesnych zdań, jakie może usłyszeć osoba żyjąca z przewlekłym bólem: „Przecież dzisiaj wyglądasz dobrze” albo „Skoro jesteś w stanie wyjść, to chyba nie jest aż tak źle?”. Nie wiem, czy osoby wypowiadające takie słowa rzeczywiście chcą nas nimi zranić. Być może czasami mówią je z troski, próbując intuicyjnie skierować naszą uwagę na to, co mimo choroby nadal możemy robić. Być może chcą dostrzec w naszej sytuacji coś pozytywnego i w ten sposób dodać nam otuchy. A być może po prostu próbują zrozumieć naszą rzeczywistość na podstawie tego, co sami mogą zobaczyć.

Problem polega na tym, że to, co widoczne z zewnątrz, bardzo często nie pokazuje tego, co dzieje się wewnątrz człowieka. Kiedy słyszymy takie słowa, możemy natomiast odebrać je zupełnie inaczej: jakby nasze cierpienie zostało pomniejszone, zakwestionowane albo uznane za mniej realne tylko dlatego, że w danym momencie udało nam się zrobić coś, co dla zdrowego człowieka jest zwyczajną częścią codzienności.

Jeżeli wczoraj nie byliśmy w stanie wyjść z domu, a dzisiaj siedzimy w restauracji, z perspektywy osoby, która obserwuje nas z zewnątrz, może pojawić się naturalne pytanie: „Skoro dzisiaj możesz wyjść, to chyba nie jest aż tak źle?”. Tymczasem pomiędzy tymi dwoma obrazami może istnieć ogromna, niewidoczna przestrzeń, której osoba zdrowa nie jest w stanie dostrzec.

Być może wyjście do restauracji było dla nas bardzo ważne i dlatego zdecydowaliśmy się zrobić coś, na co w danym dniu właściwie nie mieliśmy siły. Być może wcześniej odpoczywaliśmy przez kilka godzin, przyjęliśmy leki, zrezygnowaliśmy z innych aktywności albo starannie zaplanowaliśmy cały dzień, aby znaleźć w nim miejsce na to jedno spotkanie. Być może wiemy również, że za te kilka godzin normalności zapłacimy później nasileniem bólu, większym zmęczeniem albo koniecznością spędzenia następnego dnia w łóżku.

A jednak czasami podejmujemy taką decyzję i nie dlatego, że przestało boleć czy dlatego, że choroba nagle zniknęła.

Po prostu dlatego, że chcemy czasami przeżyć coś więcej niż własny ból. Chcemy spotkać się z kimś, kogo kochamy, pójść na kolację, zobaczyć morze, wyjechać na kilka dni, uczestniczyć w urodzinach dziecka albo po prostu usiąść z bliskimi przy jednym stole. Choroba nie odbiera nam przecież potrzeby życia.

Dlatego obraz człowieka, który spaceruje, śmieje się, podróżuje czy siedzi w restauracji, nie powinien być traktowany jako dowód na to, że jego ból jest niewielki. Może być wręcz odwrotnie: czasami to, co widzimy jako „normalne funkcjonowanie”, jest efektem ogromnego wysiłku, przygotowań i świadomej decyzji, aby pomimo bólu zrobić coś ważnego dla siebie.

I właśnie dlatego warto pamiętać, że to, że osoba z przewlekłym bólem czasami funkcjonuje, nie oznacza, że przestała cierpieć. Oznacza jedynie, że w tym konkretnym momencie postanowiła zrobić coś pomimo cierpienia.

Dlatego bliskość nie zawsze oznacza zrozumienie

Można żyć z kimś przez wiele lat, kochać tę osobę, znać jej zwyczaje, sposób myślenia i codzienne zachowania, a mimo to nie być w stanie w pełni zrozumieć jej choroby, baa sami jej nie rozumiemy… Szczególnie trudno jest zrozumieć doświadczenie, którego samemu nigdy się nie przeżyło, ponieważ nawet przy największej bliskości pozostaje ono czymś zewnętrznym, czymś, co możemy obserwować i o czym możemy słuchać, ale czego nie możemy bezpośrednio poczuć. Można więc bardzo chcieć pomóc, mieć dobre intencje i jednocześnie wypowiedzieć słowa, które zamiast przynieść ulgę, sprawią choremu przykrość albo pozostawią w nim poczucie, że jego cierpienie zostało niezrozumiane.

Nie musi to jednak oznaczać braku miłości, obojętności czy złych intencji. Czasami jest po prostu konsekwencją tego, że osoba zdrowa próbuje zrozumieć rzeczywistość, do której nie ma własnego punktu odniesienia. Może widzieć człowieka, który w jednym dniu nie jest w stanie wstać z łóżka, a kilka dni później wychodzi z domu, spotyka się ze znajomymi czy podróżuje, i na podstawie tego, co obserwuje, próbuje stworzyć sobie obraz jego choroby. Tymczasem to, co widzimy, jest zaledwie fragmentem doświadczenia, którego najważniejsza część pozostaje niewidoczna.

Jeżeli mamy szczęście mieć obok siebie osobę, która mimo braku własnego doświadczenia potrafi zachować ciekawość, wrażliwość i gotowość do przyjęcia naszej perspektywy, jest to ogromna wartość. Czasami wystarczy bowiem proste: „Nie wiem, jak to jest, ale wierzę Ci”. W takim zdaniu nie ma udawania, że można zrozumieć coś, czego nigdy się nie doświadczyło. Jest natomiast uznanie, że doświadczenie drugiego człowieka jest prawdziwe, nawet jeśli pozostaje dla nas trudne do wyobrażenia.

Nie zawsze jednak będziemy mieli obok siebie kogoś, kto od razu będzie potrafił spojrzeć na naszą chorobę w ten sposób. Być może jedną z trudniejszych rzeczy, których uczymy się wraz z życiem z przewlekłym bólem, jest zaakceptowanie, że nie każdy człowiek będzie w stanie zrozumieć nasze doświadczenie w takim stopniu, jakiego w danym momencie potrzebujemy. Nie oznacza to jednak, że powinniśmy rezygnować z prób wyjaśniania. Czasami potrzebujemy po prostu cierpliwie pomóc bliskiej osobie zbudować brakujący punkt odniesienia, dzięki któremu będzie mogła choć trochę lepiej zrozumieć rzeczywistość, której sama nigdy nie musiała doświadczać.

Czasami trzeba nauczyć bliską osobę, czym jest nasze życie

Nie każdy człowiek wie, czym właściwie jest ból neuropatyczny i dlaczego bodziec, który dla zdrowej osoby pozostaje zupełnie obojętny, dla kogoś z uszkodzonym układem nerwowym może stać się źródłem cierpienia. Trudno również zrozumieć, dlaczego wiatr, zmiana temperatury, niewyspana noc czy zwykłe zmęczenie mogą sprawić, że jednego dnia ból staje się znacznie silniejszy niż poprzedniego. Z zewnątrz może być równie trudno pojąć, dlaczego osoba, która jeszcze wczoraj obiecywała, że przyjdzie na spotkanie, dzisiaj musi je odwołać albo dlaczego po dobrym dniu następuje taki, w którym niemal nie jest w stanie normalnie funkcjonować.

Dlatego czasami warto rozmawiać z bliskimi o tym, jak naprawdę wygląda życie z bólem. Dlatego czasami warto opowiedzieć bliskim o tym, jak naprawdę wygląda nasze życie z bólem. Nie wszystko są w stanie zobaczyć, ale wiele rzeczy mogą zrozumieć, jeśli pozwolimy im zajrzeć choć na chwilę do świata, którego sami nigdy nie poznali. Można przecież powiedzieć: „Nie oczekuję, że poczujesz to, co ja. Chciałabym tylko, żebyś uwierzył, że to, czego nie widzisz, naprawdę istnieje”.

I nie jest to wyłącznie kwestia wiary.

Badania naukowe z wykorzystaniem m.in. rezonansu magnetycznego, badań elektrofizjologicznych i metod neuroobrazowania potwierdzają, że przewlekły ból wiąże się z rzeczywistymi zmianami w funkcjonowaniu układu nerwowego, a w przypadku bólu neuropatycznego uszkodzony nerw może generować nieprawidłową aktywność elektryczną, która jest następnie przetwarzana jako ból. To, że nie możemy zobaczyć bólu tak jak złamanej kości czy rany, nie oznacza więc, że go nie ma. Po prostu część procesów odpowiedzialnych za jego powstawanie i podtrzymywanie zachodzi na poziomie komórek nerwowych i złożonych sieci neuronalnych, które współczesna nauka potrafi już częściowo obserwować i mierzyć.

Najtrudniejsze jest to, że przewlekły ból zmienia życie nie tylko chorego

Kiedy jedna osoba w rodzinie zaczyna żyć z przewlekłym bólem, choroba bardzo często przestaje być wyłącznie jej osobistym doświadczeniem. W pewnym stopniu zaczyna organizować życie całego domu, wpływając na jego rytm, codzienne plany, relacje, sposób spędzania wolnego czasu, a czasami również na role, które przez lata wydawały się oczywiste i niezmienne.

Partner może zacząć przejmować większą część obowiązków domowych, rodzic może być zmuszony do ograniczenia niektórych aktywności z dziećmi, a dziecko osoby chorej może wcześniej niż jego rówieśnicy nauczyć się samodzielności. Wspólne wyjazdy wymagają większego planowania, rodzinne spotkania mogą zależeć od tego, jak danego dnia czuje się osoba cierpiąca, a codzienne decyzje, które wcześniej podejmowano niemal automatycznie, zaczynają wymagać uwzględnienia choroby.

Z czasem może pojawić się również coś znacznie trudniejszego do nazwania: poczucie, że życie całej rodziny zaczyna być podporządkowane chorobie jednej osoby. I właśnie dlatego przewlekły ból jest doświadczeniem, które dotyka nie tylko tego, kto cierpi, lecz także ludzi, którzy żyją obok niego.

Życie z osobą przewlekle chorą wymaga więc od wszystkich członków rodziny stopniowego uczenia się nowych sposobów funkcjonowania, odnajdywania równowagi między potrzebami osoby cierpiącej a potrzebami pozostałych oraz zaakceptowania tego, że pewnych rzeczy nie da się już organizować tak jak wcześniej. I to nie jest nic złego. Zmiana jest przecież naturalną częścią życia, a zdolność człowieka do dostosowywania się do nowych okoliczności przez tysiące lat pozwalała mu radzić sobie z sytuacjami, których wcześniej nie znał i których nie mógł przewidzieć. Elastyczność nie oznacza rezygnacji z własnych potrzeb ani pogodzenia się z tym, że choroba ma decydować o wszystkim. Oznacza raczej gotowość do szukania nowych rozwiązań, kiedy dotychczasowe przestają działać, i umiejętność zbudowania codzienności, która będzie wyglądała inaczej niż wcześniej, ale nadal będzie mogła być dobra, bliska i pełna ważnych doświadczeń.

Kilka słów dla tych, którzy żyją obok osoby z bólem

Być może nigdy nie będziesz w stanie naprawdę poczuć tego, co czuje człowiek, którego kochasz. (I uwierz mi, że ostatnią rzeczą jaka chcemy dla naszych bliskich, to by czuli to, co my!) Nie musisz mieć takiego samego doświadczenia, aby być blisko. Nie musisz wiedzieć, jak wygląda ból neuropatyczny, aby uwierzyć, że naprawdę boli. Nie musisz rozumieć wszystkich mechanizmów neurobiologicznych, które stoją za przewlekłym bólem, aby powiedzieć: „Wierzę Ci”.

Nie zawsze musisz znaleźć rozwiązanie, ani coś naprawiać. Czasami największą pomocą może być po prostu obecność człowieka, który nie wymaga od chorego udowadniania, że cierpi, nie podważa jego doświadczenia i potrafi pozostać obok nawet wtedy, gdy nie może zrobić nic, co natychmiast zmniejszyłoby ból.

Być może właśnie tego możemy nauczyć się z historii Paula. Paul nie rozumiał bólu innych ludzi, ponieważ nie miał własnego doświadczenia, które pozwalałoby mu wyobrazić sobie, czym jest cierpienie fizyczne. Nie znał świata bólu, ponieważ jego własny układ nerwowy nigdy mu go nie pokazał. W pewnym sensie nie miał więc punktu odniesienia, do którego mógłby przyłożyć doświadczenie drugiego człowieka.

Osoba zdrowa może znaleźć się w podobnej sytuacji wobec kogoś, kto żyje z przewlekłym bólem. Może patrzeć na ukochaną osobę i widzieć uśmiech czy zwyczajny dzień, a jednak za tym widocznym obrazem może znajdować się doświadczenie, którego sama nigdy nie poznała. Może więc próbować zrozumieć chorobę na podstawie tego, co widzi, podczas gdy jej najważniejsza część pozostaje niewidoczna.

Dlatego nie zawsze potrzebujemy od naszych bliskich pełnego zrozumienia bólu. Czasami potrzebujemy przede wszystkim wiary w to, co mówimy. A jeśli zrozumienie nie przychodzi od razu, można próbować budować je krok po kroku, poprzez rozmowę, wiedzę i wzajemne poznawanie rzeczywistości, w której oboje znaleźliśmy się, choć tylko jedna osoba doświadcza jej bezpośrednio.

Przewlekły ból może być dla zdrowego człowieka tak trudny do wyobrażenia, jak ból był trudny do wyobrażenia dla Paula. I być może pierwszym krokiem do prawdziwej bliskości nie jest więc powiedzenie: „Wiem, co czujesz”. Czasami znacznie bardziej uczciwe, a jednocześnie znacznie bardziej potrzebne, jest powiedzenie: „Nie wiem, co czujesz. Ale chcę spróbować to zrozumieć”.

©Tekst autorski. Proszę nie kopiować bez oznaczenia źródła

O autorce

Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →

Powiązane artykuły

Depresja maskowana — czym jest i dlaczego łatwo ją przeoczyć

„Depresja maskowana” to zaburzenie depresyjne, w którym typowe objawy nastroju – smutek, przygnębienie, brak radości – nie są wyraźne lub wcale się nie poj…

Diagnostyka neuralgii trójdzielnej — MRI i różnicowanie

W diagnostyce neuralgii trójdzielnej kluczowe znaczenie ma dokładne neuroobrazowanie (MRI) oraz badania elektrofizjologiczne.

Jak działa ból neuropatyczny nerwu trójdzielnego?

Żyjąc z przewlekłym bólem twarzy, często zastanawiałam się, dlaczego tak mało słyszę o podstawach mojej choroby w gabinetach lekarskich. Przecież zrozumien…

← Wszystkie artykuły