14 marca. Drugi dzień na zimowej Teneryfie.
Obudziłam się z silnym bólem. Za oknem było jeszcze ciemno, ale przeczuwałam, że za kilkadziesiąt minut zacznie świtać. Wstaję z tą samą myślą co zawsze: kiedy ten ból odpuści? Serce jednak wie swoje - nieprędko. Takie poranki są wpisane w tę chorobę.
Zagotowałam wodę, jak co rano, żeby nawodnić organizm ciepłym płynem. Z kubkiem wyszłam na dziedziniec posłuchać szumu fal. Robiło się już szaro. Nad głową wisiały chmury zapowiadające brak słońca - standard na północy wyspy, szczególnie w marcu. A jednak wiatr przynosił coś pięknego - zapach oceanu, jodu, wilgoci. Wdychałam go powoli, raz za razem, robiąc długie, uważne wdechy i jeszcze dłuższe wydechy.
Moje zmysły rejestrowały piękno, które mnie otaczało, ale ból nie pozwalał mi w pełni się nim zachwycić. Wciąż wracała ta myśl: kiedy to się skończy?
Czasami, z ogromnym współczuciem, patrzę oczami wyobraźni na własną twarz - a właściwie na tę jej część, która krzyczy z bólu. Ten krzyk ma wiele form: palenie, kłucie, rozpychanie... Z bólem nie jestem w pełni sobą. Stałam się trochę kimś innym.
Słyszę budzik. Pora na śniadanie i ruszamy ku szczytom. Ale najpierw coś dla mnie. Moi towarzysze rozumieją... a przynajmniej starają się zrozumieć.
Jedziemy na południe - tam jest więcej słońca. Siadam na skale przy naturalnych basenach. Chłopcy pływają, a ja potrzebuję ciepła i ciszy. Nerw nadal krzyczy, ale już nie tak głośno. Warga przestaje kłuć, broda jakby odpuszcza. Zostaje uczucie, jakby ktoś uderzył mnie pięścią. Wiem, że to nie minie, a trzeba iść do dalej.
Jedziemy w kierunku stóp Teide. Wiem, że kiedyś na nią wejdę. Ale nie dziś. Dziś wybieramy szlaki widokowe, żeby podziwiać ten wulkan z dołu.
Na wysokości robi się chłodniej. Zakładamy kurtki, ja owijam szyję i twarz szalikiem. Wieje, ale słońce świeci pełnią. Ruszamy.
Idę ostatnia. Oddycham spokojnie, choć droga bywa wymagająca. Jest pięknie. Nie mogę się nadziwić, jak niezwykły jest nasz świat - ile milionów lat potrzebował, by ukształtować te wszystkie wzniesienia, pęknięcia i surowe formy.
Zachwycona zanurzam się w tej ciszy i przestrzeni, pozwalając myślom płynąć wolniej.
Idę przez krajobraz stworzony przez ogień i czas, a obok mnie idzie ból - jak kula u nogi, jak nieproszony towarzysz. Zabiera energię. Czasami mam ochotę się zatrzymać i krzyczeć. Ludzie pomyśleliby: „wariatka”. A przecież nie jestem wariatką.
Jestem osobą z neuropatią po uszkodzeniu nerwu trójdzielnego.
Czasami myślę: czy ktoś patrząc na mnie lub moje zdjęcie, powiedziałby, że ta dziewczyna od 12 lat żyje z bolesną neuropatią nerwu trójdzielnego - chorobą, której nie widać, a która potrafi zmienić życie o 180 stopni?
Nie jest łatwo. A innych to nie obchodzi - każdy przecież niesie swój ciężar. Ale ile bym oddała za te „zwykłe” problemy, byle tylko nie czuć tego bólu.
Przeczytałam kiedyś słowa, które zostaną ze mną na zawsze
„To ciekawa i fajna choroba. Nie jest wprost groźna, nie skraca życia. Zapewnia w zamian czystą agonię, przedsmak piekła na ziemi, gdzie ból nie daje nawet nadziei wytchnienia. A otoczenie sobie kpi. Kpijcie, kpijcie - was też coś dopadnie”.
Te słowa są ostre, ale kryje się w nich bezsilność i ból, których czasem nie da się wyrazić inaczej. Nikt z nas nie chce tego bólu przekazywać dalej - raczej marzymy, by był lepiej rozumiany.
Chciałabym tylko świata, w którym ludzie zatrzymują się na chwilę dłużej przy drugim człowieku. W którym próbują zrozumieć, zamiast oceniać. W którym jest więcej czułości, uważności i empatii.
Bo życie z bólem i tak jest wystarczająco trudne. A odrobina zrozumienia potrafi uczynić je choć trochę lżejszym.
W kolejnych wpisach wrócę już do bardziej merytorycznych rozkmin, ale czasami chcę się z Wami dzielić tym, co chodzi mi po głowie
I ogromnie dziękuję Panu Jarosławowi Szustek za zgodę na wykorzystanie jego słów opisujących życie z bólem. Rezonują we mnie od dnia, w którym je przeczytałam - są mocne, ale niezwykle trafnie oddają istotę tej choroby
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
Neuropatia nerwu trójdzielnego – dlaczego tak trudno ją rozpoznać?
Od dłuższego czasu poznaję Wasze historie i szczerze mówiąc jestem nimi poruszona. Coraz bardziej uświadamiam sobie, jak wielu pacjentów z bolesną pourazow…
Komórki macierzyste w leczeniu neuropatii nerwu trójdzielnego – co
Temat komórek macierzystych w leczeniu bólu neuropatycznego pojawia się coraz częściej w mediach, na grupach wsparcia i w rozmowach między pacjentami.
Kwas alfa-liponowy (ALA) a neuropatia nerwu trójdzielnego
Dziś pod lupę pragnę wziąć kwas alfa-liponowy (ALA). Pewnie przez wielu z Was jest to już dobrze znany organiczny związek chemiczny, który często przewija…
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy karbamazepinę można stosować w ciąży?
Karbamazepina należy do kategorii D — istnieje udowodnione ryzyko dla płodu. Jej stosowanie w ciąży wymaga bardzo dokładnej oceny lekarza i rozważenia alternatyw. Planując ciążę, koniecznie porozmawiaj z lekarzem przed kontynuacją terapii.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.