14 marca. Drugi dzień na zimowej Teneryfie.
Obudziłam się z silnym bólem. Za oknem było jeszcze ciemno, ale przeczuwałam, że za kilkadziesiąt minut zacznie świtać. Wstaję z tą samą myślą co zawsze: kiedy ten ból odpuści? Serce jednak wie swoje - nieprędko. Takie poranki są wpisane w tę chorobę.
Zagotowałam wodę, jak co rano, żeby nawodnić organizm ciepłym płynem. Z kubkiem wyszłam na dziedziniec posłuchać szumu fal. Robiło się już szaro. Nad głową wisiały chmury zapowiadające brak słońca - standard na północy wyspy, szczególnie w marcu. A jednak wiatr przynosił coś pięknego - zapach oceanu, jodu, wilgoci. Wdychałam go powoli, raz za razem, robiąc długie, uważne wdechy i jeszcze dłuższe wydechy.
Moje zmysły rejestrowały piękno, które mnie otaczało, ale ból nie pozwalał mi w pełni się nim zachwycić. Wciąż wracała ta myśl: kiedy to się skończy?
Czasami, z ogromnym współczuciem, patrzę oczami wyobraźni na własną twarz - a właściwie na tę jej część, która krzyczy z bólu. Ten krzyk ma wiele form: palenie, kłucie, rozpychanie... Z bólem nie jestem w pełni sobą. Stałam się trochę kimś innym.
Słyszę budzik. Pora na śniadanie i ruszamy ku szczytom. Ale najpierw coś dla mnie. Moi towarzysze rozumieją... a przynajmniej starają się zrozumieć.
Jedziemy na południe - tam jest więcej słońca. Siadam na skale przy naturalnych basenach. Chłopcy pływają, a ja potrzebuję ciepła i ciszy. Nerw nadal krzyczy, ale już nie tak głośno. Warga przestaje kłuć, broda jakby odpuszcza. Zostaje uczucie, jakby ktoś uderzył mnie pięścią. Wiem, że to nie minie, a trzeba iść do dalej.
Jedziemy w kierunku stóp Teide. Wiem, że kiedyś na nią wejdę. Ale nie dziś. Dziś wybieramy szlaki widokowe, żeby podziwiać ten wulkan z dołu.
Na wysokości robi się chłodniej. Zakładamy kurtki, ja owijam szyję i twarz szalikiem. Wieje, ale słońce świeci pełnią. Ruszamy.
Idę ostatnia. Oddycham spokojnie, choć droga bywa wymagająca. Jest pięknie. Nie mogę się nadziwić, jak niezwykły jest nasz świat - ile milionów lat potrzebował, by ukształtować te wszystkie wzniesienia, pęknięcia i surowe formy.
Zachwycona zanurzam się w tej ciszy i przestrzeni, pozwalając myślom płynąć wolniej.
Idę przez krajobraz stworzony przez ogień i czas, a obok mnie idzie ból - jak kula u nogi, jak nieproszony towarzysz. Zabiera energię. Czasami mam ochotę się zatrzymać i krzyczeć. Ludzie pomyśleliby: „wariatka”. A przecież nie jestem wariatką.
Jestem osobą z neuropatią po uszkodzeniu nerwu trójdzielnego.
Czasami myślę: czy ktoś patrząc na mnie lub moje zdjęcie, powiedziałby, że ta dziewczyna od 12 lat żyje z bolesną neuropatią nerwu trójdzielnego - chorobą, której nie widać, a która potrafi zmienić życie o 180 stopni?
Nie jest łatwo. A innych to nie obchodzi - każdy przecież niesie swój ciężar. Ale ile bym oddała za te „zwykłe” problemy, byle tylko nie czuć tego bólu.
Przeczytałam kiedyś słowa, które zostaną ze mną na zawsze
„To ciekawa i fajna choroba. Nie jest wprost groźna, nie skraca życia. Zapewnia w zamian czystą agonię, przedsmak piekła na ziemi, gdzie ból nie daje nawet nadziei wytchnienia. A otoczenie sobie kpi. Kpijcie, kpijcie - was też coś dopadnie”.
Te słowa są ostre, ale kryje się w nich bezsilność i ból, których czasem nie da się wyrazić inaczej. Nikt z nas nie chce tego bólu przekazywać dalej - raczej marzymy, by był lepiej rozumiany.
Chciałabym tylko świata, w którym ludzie zatrzymują się na chwilę dłużej przy drugim człowieku. W którym próbują zrozumieć, zamiast oceniać. W którym jest więcej czułości, uważności i empatii.
Bo życie z bólem i tak jest wystarczająco trudne. A odrobina zrozumienia potrafi uczynić je choć trochę lżejszym.
W kolejnych wpisach wrócę już do bardziej merytorycznych rozkmin, ale czasami chcę się z Wami dzielić tym, co chodzi mi po głowie
I ogromnie dziękuję Panu Jarosławowi Szustek za zgodę na wykorzystanie jego słów opisujących życie z bólem. Rezonują we mnie od dnia, w którym je przeczytałam - są mocne, ale niezwykle trafnie oddają istotę tej choroby
Natalia — od 2014 roku żyję z bólem nerwu trójdzielnego. Piszę prostym językiem, opierając się na rzetelnych źródłach i własnym doświadczeniu. Poznaj moją historię →
Powiązane artykuły
Jak działa ból neuropatyczny nerwu trójdzielnego?
Żyjąc z przewlekłym bólem twarzy, często zastanawiałam się, dlaczego tak mało słyszę o podstawach mojej choroby w gabinetach lekarskich. Przecież zrozumien…
Neuropatia nerwu trójdzielnego – dlaczego tak trudno ją rozpoznać?
Od dłuższego czasu poznaję Wasze historie i szczerze mówiąc jestem nimi poruszona. Coraz bardziej uświadamiam sobie, jak wielu pacjentów z bolesną pourazow…
Komórki macierzyste w leczeniu neuropatii nerwu trójdzielnego – co
Temat komórek macierzystych w leczeniu bólu neuropatycznego pojawia się coraz częściej w mediach, na grupach wsparcia i w rozmowach między pacjentami.
Najczęstsze pytania (FAQ)
Czym jest neuralgia nerwu trójdzielnego?
Neuralgia nerwu trójdzielnego to przewlekły zespół bólowy twarzy. Objawia się napadami nagłego, bardzo silnego, zwykle jednostronnego bólu — często opisywanego jak porażenie prądem; pojedynczy napad trwa od kilku sekund do około dwóch minut.
Czym różni się neuralgia od neuropatii?
W uproszczeniu: neuralgia to przede wszystkim napadowy ból wzdłuż nerwu, zwykle bez utraty czucia, a neuropatia to uszkodzenie nerwu, które częściej daje ból stały oraz drętwienie i ubytek czucia.
Czy karbamazepinę można stosować w ciąży?
Karbamazepina należy do kategorii D — istnieje udowodnione ryzyko dla płodu. Jej stosowanie w ciąży wymaga bardzo dokładnej oceny lekarza i rozważenia alternatyw. Planując ciążę, koniecznie porozmawiaj z lekarzem przed kontynuacją terapii.
Notuj napady, wyzwalacze i leki — i pokaż lekarzowi gotowy, czytelny obraz swojej choroby.